1.1 Volet quantitatif (chapitre 2)

Le volet quantitatif de l’étude présente en première section un portrait statistique de la situation socioéconomique de la population et des déterminants sociaux de la santé dans la région de Lanaudière. Ce portrait s’appuie principalement sur des données produites par l’Institut de la statistique du Québec et par Statistique Canada, ainsi que sur des données publiées par le Service de surveillance, recherche et évaluation du CISSS de Lanaudière.

La deuxième section du volet quantitatif de l’étude présente une comparaison de différents territoires de Lanaudière en ce qui concerne l’accessibilité aux soins de santé à travers différents indicateurs du système de santé. Pour établir nos indicateurs, nous avons principalement utilisé les données disponibles publiquement à travers les études des crédits budgétaires du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) et les rapports statistiques annuels du CISSS de Lanaudière. Nous avons également obtenu des documents internes à la suite de demandes d’accès à l’information.

1.2 Volet qualitatif (chapitres 3 et 4)

Afin de mieux comprendre l’expérience d’accès aux soins de santé et aux services sociaux de première ligne dans Lanaudière, nous nous sommes posé les questions suivantes :

• Comment les personnes utilisatrices du réseau s’y prennent-elles pour obtenir les services dont elles jugent avoir besoin ?
• Quelles sont les démarches qu’elles effectuent pour avoir accès aux services qu’elles perçoivent comme nécessaires ?
• Comment naviguent-elles à travers le système de santé et de services sociaux ?

Pour y répondre, nous avons procédé à une analyse qualitative des démarches effectuées par les personnes utilisatrices du réseau pour obtenir les services dont elles jugent avoir besoin. À partir d’entretiens en profondeur avec des usagers et des usagères, l’analyse qualitative permet d’obtenir des données fines sur la réalité vécue des personnes. Elle permet aussi de décrire des processus, c’est-à-dire de porter attention à la multiplicité des chemins que peut emprunter une personne pour réagir à un besoin perçu. Par exemple, la personne peut choisir l’inaction ou l’automédication². Elle peut décider d’avoir recours au soutien de ses proches. Elle peut enfin tenter de recourir aux services offerts par le système de santé et de services sociaux. S’ouvrent alors plusieurs possibilités : faire appel aux organismes communautaires, aux GMF, à des services privés ou aux urgences, par exemple.

Pour mieux connaître comment les personnes concernées circulent à l’intérieur du réseau de la santé et des services sociaux, nous avons donc effectué des entretiens individuels, ainsi qu’un cercle de discussion avec des personnes atikamekw. Pour les entretiens individuels, les participant·e·s ont été recruté·e·s à l’aide d’un bref sondage de recrutement qui a été diffusé largement dans la région de Lanaudière. Ce sondage visait à rejoindre des répondant·e·s ayant nouvellement eu accès à un service de première ligne dans la dernière année. Il posait donc quelques questions sur l’accès, ainsi que des questions sociodémographiques afin de diversifier l’échantillon. Il se terminait en demandant aux personnes répondantes si elles souhaitaient qu’on les contacte pour discuter plus en détail de leur expérience d’accès. Plus de 600personnes ont répondu au sondage. Parmi celles-ci, 31 ont laissé leurs coordonnées pour un entretien et 19 ont pu être interviewées.

Les entretiens individuels ont eu lieu par visioconférence ou en personne, au choix de l’interviewé·e. Ils ont pris la forme d’un entretien semi-dirigé permettant à la personne de décrire en profondeur et à son rythme ses expériences en lien avec l’accès aux soins de santé et aux services sociaux. Ils ont duré entre 35minutes et 1h45 chacun. Les entrevues ont été enregistrées et les personnes interviewées ont signé un formulaire de consentement leur assurant la confidentialité et la protection des informations recueillies.

Les personnes recrutées étaient uniquement des personnes qui avaient eu accès pour la première fois à au moins un service dans la dernière année, mais le schéma d’entretien permettait aussi d’explorer le non-accès ou les services auxquels la personne avait eu accès il y a plus d’un an. Puisqu’une même personne peut avoir accès à plusieurs services différents et peut faire plusieurs tentatives d’accès différentes pour répondre à un même besoin, les entretiens ont permis d’aborder au moins 100, voire quelques centaines de tentatives d’accès concernant une grande variété de situations en lien avec la santé physique et mentale.

Parmi les personnes interviewées, on compte 15femmes et 4hommes présentant une grande diversité de profils, tant en ce qui concerne leur emploi, leur type de ménage, leur niveau de scolarité et leur revenu. On note une certaine surreprésentation des personnes ayant eu une expérience de travail dans le réseau de la santé et des services sociaux, sans doute plus promptes à se sentir concernées par le sujet de la recherche. Les interviewé·e·s proviennent des six MRC de la région.

Compte tenu de l’importance de l’enjeu de l’accès aux soins de santé et aux services sociaux pour les personnes autochtones et de la place qu’a occupée le sujet dans l’actualité des dernières années en ce qui concerne Lanaudière, il nous a paru essentiel d’inclure la perspective de personnes atikamekw dans le cadre de la recherche. Un cercle de discussion a donc été organisé en collaboration avec le Centre d’amitié autochtone de Lanaudière (CAAL). La formule du cercle de discussion a été privilégiée parce que les participant·e·s étaient plus à l’aise avec celle-ci qu’avec un entretien individuel. Le cercle s’est tenu le 15mars 2024 aux locaux du CAAL. Il a rassemblé environ 13personnes autour d’une soupe préparée par la cuisine du CAAL³. La formule du cercle de discussion permet aux participant·e·s de partager leurs histoires à tour de rôle en tant qu’expert·e·s de leur expérience vécue, et le partage d’un repas est considéré comme une manière culturellement appropriée d’établir une relation avec les membres de la nation atikamekw⁴.

L’ensemble des entretiens a été soumis à une analyse thématique, qui consiste à « […] procéder systématiquement au repérage, au regroupement et, subsidiairement, à l’examen discursif des thèmes abordés dans un corpus […]⁵ . Concrètement, chaque entrevue a été réécoutée pour prendre des notes détaillées et pour transcrire partiellement les propos de la personne de la manière la plus fidèle possible. Au fil de l’analyse, chaque expérience racontée par les interviewé·e·s a été codée et catégorisée dans une série de tableaux qui ont été préparés en fonction des grands thèmes du schéma d’entretien.

Après l’analyse préliminaire des entretiens et en s’appuyant sur les résultats obtenus dans l’enquête qualitative, un sondage a été diffusé largement auprès de la population de la région. Les questions du sondage, auquel 610 personnes ont répondu du 20 juin au 17 juillet 2024, ont été élaborées à partir des résultats obtenus dans l’enquête qualitative. Étant donné qu’il s’agit d’un échantillon non probabiliste qui ne tient pas compte des variables sociodémographiques de la population lanaudoise et qui n’a pas été pondéré, les données du sondage doivent être interprétées avec prudence. Elles offrent néanmoins un complément d’information intéressant permettant d’appuyer ou de nuancer certains résultats de la recherche qualitative.

2. Portrait statistique des inégalités d’accès aux soins de santé et aux services sociaux dans Lanaudière

Ce chapitre brosse un portrait de l’accès aux soins de santé et aux services sociaux dans Lanaudière. Il met en lumière les différences entre les territoires de Lanaudière en ce qui concerne l’accessibilité aux services et les déterminants sociaux de la santé. Il montre aussi comment la région de Lanaudière se compare à l’ensemble du Québec et aux régions adjacentes.

2.1 Portrait socioéconomique de Lanaudière

Lanaudière compte en 2023 une population de 551 709 personnes, soit 6,2 % de la population du Québec, ce qui en fait la cinquième région administrative la plus peuplée. La région est découpée en six municipalités régionales de comté (MRC) : Les Moulins, L’Assomption, Montcalm, Joliette, D’Autray et Matawinie. Situées dans la partie est de la Couronne Nord de Montréal, les deux premières MRC – Les Moulins et L’Assomption – font partie de la Communauté métropolitaine de Montréal. Comme le montre le tableau 1, elles rassemblent 56,3 % de la population de Lanaudière et forment le réseau local de services (RLS) de Lanaudière-Sud, composé de 7 municipalités. Plus rurales, les MRC de Montcalm, Joliette, D’Autray et Matawinie rassemblent 43,7 % de la population de la région, répartie entre 50 municipalités, une communauté autochtone atikamekw (Manawan, située dans Matawinie) et 12 territoires non organisés. Elles forment le RLS de Lanaudière-Nord. La densité de population de Lanaudière-Nord est 30 fois moindre que celle de Lanaudière-Sud⁶. Comme on le verra, plusieurs indicateurs montrent que la population du nord de Lanaudière est moins avantagée sur le plan socioéconomique que celle du sud.

Lanaudière connaît depuis plusieurs années l’une des croissances démographiques les plus rapides du Québec⁷. En 2021-2022, sa population a augmenté à un taux de 16,9 pour mille, soit un taux nettement plus rapide que celui de l’ensemble du Québec (10,8 pour mille). Cette croissance est particulièrement vive dans les MRC de Lanaudière-Nord⁸.

La structure par âge de la région est semblable à celle de l’ensemble du Québec : la part des moins de 20 ans est un peu plus grande (22,2 % pour Lanaudière contre 20,8 % pour le Québec), alors que celle des 65 ans et plus est légèrement plus petite (19,1 % contre 19,7 %). Il existe cependant des différences marquées entre les MRC. Les MRC des Moulins et de Montcalm affichent une population parmi les plus jeunes du Québec, la part des personnes de 65 ans et plus étant autour de 16 %. À l’opposé, cette part est de 26 % dans la MRC de Joliette et de 28 % dans la MRC de Matawinie⁹. Dans cette dernière MRC, la communauté atikamekw de Manawan se distingue considérablement sur le plan démographique : seuls 4 % des habitant·e·s ont 65 ans et plus, tandis que 44 % des habitant·e·s sont âgé·e·s de moins de 20 ans¹⁰.

Comme ailleurs au Québec, la structure économique de Lanaudière est dominée par le secteur tertiaire, qui occupe près de 77,1 % de l’emploi total (contre 79,9 % dans l’ensemble du Québec). Toutefois, le secteur de la construction occupe une part plus importante de l’emploi dans la région que dans l’ensemble du Québec (11,2 % par rapport à 7 %). Cela s’explique notamment par l’essor démographique et les investissements résidentiels soutenus¹¹.

Le PIB par habitant·e de Lanaudière est le plus faible au Québec : il est de 32 810 $, alors que la moyenne québécoise est de 54 512 $¹². Cependant, le revenu disponible par habitant·e donne un reflet plus juste de la situation financière des ménages¹³. Avec un revenu disponible par habitant·e de 35 195 $ en 2022, Lanaudière se situe sous la moyenne québécoise de 36 826 $¹⁴, ce qui classe la région au dixième rang des régions administratives du Québec, devant le Saguenay–Lac-Saint-Jean (34 733 $) et derrière Chaudière-Appalaches (35 690 $).

Comme le montre le tableau 2, il existe des disparités marquées de revenus entre les MRC situées à proximité de l’île de Montréal, comme Les Moulins et L’Assomption, et les MRC plus éloignées (Montcalm, Joliette, D’Autray et Matawinie). C’est vrai à la fois en ce qui concerne le revenu d’emploi médian, le revenu disponible par habitant·e et la mesure du faible revenu (MFR)¹⁵. Le revenu d’emploi médian des personnes âgées de 25 à 64 ans est de 55 720 $ dans Les Moulins, contre seulement 39 144 $ dans Matawinie. Dans les deux MRC de Lanaudière-Sud, le taux de ménages à faible revenu est d’environ 4 %, tandis qu’il dépasse la moyenne québécoise dans les 4 MRC de Lanaudière-Nord. Le tableau 2 montre aussi que les écarts de richesse entre les MRC de Lanaudière-Sud et celles de Lanaudière-Nord se manifestent dans la valeur foncière moyenne des résidences unifamiliales. Alors que celle-ci s’élève à 454 700 $ dans Les Moulins et à 422 463 $ dans L’Assomption, elle est de seulement 296 628 $ dans Montcalm et 283 739 $ dans D’Autray.

Ces disparités de revenus se traduisent par d’autres différences. En effet, il existe un lien entre le revenu et l’espérance de vie. On voit au tableau 3 que dans Lanaudière-Sud, l’espérance de vie des femmes se situe près de la moyenne québécoise, et celle des hommes est légèrement au-dessus de la moyenne. Dans Lanaudière-Nord, l’espérance de vie des deux sexes est inférieure à la moyenne québécoise. C’est dans Montcalm que l’espérance de vie est la plus basse (81,7 ans pour les femmes et 78,9 ans pour les hommes). C’est également dans cette MRC que le revenu disponible par habitant·e est le plus faible et que la proportion de ménages à faible revenu est la plus élevée.

À ces disparités entre les MRC du sud et celles du nord de la région s’ajoutent des disparités internes à chaque MRC. Par exemple, dans Les Moulins, le secteur La Plaine (un secteur de Terrebonne depuis les fusions municipales de 2001) est moins avantagé sur le plan socioéconomique que les autres secteurs de la MRC¹⁶. De plus, on peut dire qu’en raison de sa population plus grande, Les Moulins compte plus de personnes sous le seuil de faible revenu (environ 8 600 personnes) que Matawinie (environ 6 300 personnes), même si le taux de personnes à faible revenu est beaucoup plus élevé dans Matawinie que dans Les Moulins (11,5 % contre 5 %).

Pour examiner plus avant les inégalités entre différentes localités, il est utile de faire appel à l’indice de défavorisation matérielle et sociale (IDMS), calculé par l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) à partir des données du recensement canadien. Cet indice a pour objectif d’offrir une analyse plus fine des inégalités en combinant une série de données pour des territoires particuliers. L’indice est obtenu en jumelant une composante sociale de la défavorisation (liée au fait de vivre seul, d’être divorcé ou d’être monoparental) à une composante matérielle (liée à la scolarité, au fait d’occuper un emploi et au revenu moyen). Pour calculer l’indice, on divise la population totale d’un territoire donné (Lanaudière, dans ce cas-ci) en 5 quintiles, soit 5 groupes égaux représentant chacun 20 % de la population. Le premier quintile correspond aux 20 % de la population (1/5) le plus favorisé. Le deuxième quintile aux 20 % suivants, ainsi de suite, jusqu’au cinquième et dernier quintile, qui regroupe les 20 % les plus défavorisés. Cet indice permet de comparer les milieux entre eux et de voir où se concentre la défavorisation dans un territoire donné¹⁷.

Le tableau 4 présente la proportion de personnes appartenant au cinquième quintile (le plus défavorisé) dans chaque MRC de Lanaudière. Dans les MRC de Montcalm et de Matawinie, plus de 50 % de la population fait partie du quintile le plus défavorisé de Lanaudière sur le plan matériel. À l’opposé, seule une petite fraction de la population de Les Moulins (6,7 %) et de l’Assomption (3,9 %) s’inscrit dans le groupe le plus défavorisé. Ces constats sont cohérents avec les indicateurs présentés plus haut, qui montrent que les MRC de Lanaudière-Sud ont une meilleure situation économique que celles de Lanaudière-Nord¹⁸.

En ce qui concerne la défavorisation sociale (proportion de personnes de 15 ans et plus vivant seules, proportion de familles monoparentales, proportion de personnes de 15 ans et plus veuves, séparées ou divorcées), le portrait de la région est complètement différent. Montcalm (4,4 %) et Matawinie (6,7 %) sont les deux MRC où le pourcentage de personnes dans le cinquième quintile est le plus faible. C’est la MRC de Joliette qui a la plus haute proportion de personnes appartenant au quintile le plus défavorisé. Lorsque les deux dimensions (matérielle et sociale) de l’indice sont combinées, les quatre MRC du nord de la région apparaissent nettement désavantagées par rapport à celles du sud.

À une échelle plus petite, le rapport du CISSS de Lanaudière souligne que dans les 9 communautés suivantes, 100 % de la population fait partie du quintile le plus défavorisé matériellement : Manawan, Saint-Cléophas-de-Brandon, Saint-Didace, Saint-Gabriel, Saint-Pierre, Sainte-Béatrix, Sainte-Émélie-de-l’Énergie, Saint-Guillaume-Nord et Saint-Calixte¹⁹.

Dans une série d’états des lieux portant sur chaque MRC de la région, la Direction de la santé publique de Lanaudière offre des données supplémentaires pour comprendre l’état de santé des populations. On y constate que les quatre MRC de Lanaudière-Nord souffrent davantage de maladies chroniques (hypertension artérielle, diabète, maladies de l’appareil respiratoire, maladies de l’appareil circulatoire, cancer et Alzheimer) que la moyenne québécoise. Dans les deux MRC de Lanaudière-Sud, la prévalence de l’asthme et de l’hypertension artérielle est plus grande que dans l’ensemble du Québec.

Le taux de mortalité par suicide est plus important que pour le Québec dans les MRC de Montcalm, de D’Autray et de Matawinie. Cependant, dans ces trois MRC ainsi que dans Les Moulins, la prévalence des troubles anxiodépressifs est inférieure à celle du Québec. Dans L’Assomption et dans Joliette, la prévalence des troubles mentaux est plus élevée que dans l’ensemble du Québec.

Le taux de signalements retenus par la DPJ dépasse de beaucoup la moyenne provinciale (26 cas pour mille enfants de moins de 18 ans) dans D’Autray (37 pour mille), Montcalm (38 pour mille), Joliette (40 pour mille), et Matawinie (53 pour mille). En revanche, il est inférieur à la moyenne provinciale dans Les Moulins (20 pour mille) et L’Assomption (21 pour mille). Les mêmes tendances s’observent en ce qui concerne le décrochage scolaire, beaucoup plus élevé que la moyenne québécoise dans les quatre MRC du nord, mais plus bas que la moyenne dans celles du sud. Toutefois, L’Assomption est la seule des six MRC à avoir un niveau de scolarité plus favorable que celui du Québec. La MRC de Les Moulins est très près de la moyenne québécoise. C’est dans Montcalm que le niveau de scolarité est le plus bas : le quart (25 %) des adultes de 25 à 64 ans n’a pas de diplôme d’études secondaires (contre 13 % au Québec).

Il semble donc évident qu’il existe d’importantes disparités entre les municipalités de Lanaudière-Nord, d’une part, et celles de Lanaudière-Sud, d’autre part.

2.2 Les déterminants sociaux de la santé

La santé ne dépend pas uniquement de l’accès aux soins, loin de là²⁰. L’impact estimé de l’environnement social et économique (réseaux de soutien social, stéréotypes, exclusion sociale, revenu, éducation et alphabétisme, emploi, insécurité alimentaire) sur l’état de santé de la population serait de 50 %, alors que celui du système de soins serait de 25 %²¹. L’environnement physique (logement, qualité de l’air et de l’eau, aménagement du territoire) expliquerait aussi 10 % de l’état de santé des populations, comparativement à 15 % pour la biologie et la génétique. Comme le rappelle la Direction de la santé publique de Lanaudière, « les déterminants de la santé sont en grande partie situés hors du champ d’action direct du système de santé et de services sociaux²² ». Toute réflexion sur la santé doit donc prendre en compte les déterminants sociaux de celle-ci.

Dans cette section, nous présenterons certaines données lanaudoises concernant l’éducation, le logement et l’insécurité alimentaire. Nous présenterons ensuite des données sur le financement des organismes communautaires dans la région. Enfin, nous examinerons des données portant sur la perception des habitant·e·s de Lanaudière à propos de leur santé et de leurs habitudes de vie.

En matière d’éducation, le pourcentage de la population de 25 à 64 ans sans aucun diplôme est un peu plus élevé dans Lanaudière (16,1 %) qu’au Québec (13,3 %). Cependant, on constate des disparités intrarégionales importantes : dans Lanaudière-Sud, le pourcentage de personnes sans diplôme (12,4 %) est légèrement moins élevé que la moyenne québécoise, mais il est nettement plus élevé dans Lanaudière-Nord (21,1 %). En ce qui concerne la proportion de gens détenant un diplôme d’études postsecondaires, on remarque aussi qu’elle est plus élevée dans Lanaudière-Sud (66,6 %) que dans Lanaudière-Nord (57,4 %), mais la moyenne lanaudoise (62,7 %) est globalement inférieure à la moyenne québécoise (68,2 %)²³.

En matière d’habitation, le pourcentage de logements nécessitant des réparations majeures montre encore une fois de fortes disparités internes à la région. À 3,9 %, le taux de Lanaudière-Sud est en dessous du taux québécois de 6,4 %²⁴. Dans Lanaudière-Nord, ce taux est de 6,6 %, tandis qu’il atteint 8,1 % dans la MRC de Matawinie. La moyenne lanaudoise est de 5,1 %. La tendance est la même en ce qui concerne le pourcentage de prestataires de l’assistance sociale, qui varie d’un secteur à l’autre : 2,1 % dans Lanaudière-Sud, 6 % dans Lanaudière-Nord et 3,7 % dans Lanaudière, contre 4,5 % au Québec²⁵. En ce qui concerne l’insécurité alimentaire, aucune donnée sous-régionale n’est disponible, mais on estimait en 2017 qu’environ 34 000 adultes de la région (8,4 % de la population) avaient vécu de l’insécurité alimentaire, ce qui est un peu moins que le pourcentage de Québécois·es (10,5 %) dans la même situation²⁶.

Pour comprendre l’accès à des ressources de prévention et de promotion de la santé dans Lanaudière, nous nous sommes intéressés au soutien financier gouvernemental versé aux organismes communautaires de la région et à la manière dont ceux-ci se partagent les fonds gouvernementaux. En effet, les organismes communautaires, en agissant en amont pour contrer l’exclusion sociale et pour améliorer les conditions de vie de la population, peuvent jouer un rôle important dans la réduction des inégalités sociales de santé. Sur les 267 organismes communautaires de Lanaudière, 191 sont financés par le ministère de la Santé et des Services sociaux. Dans une tournée de consultation effectuée par la Direction de la santé publique, le financement des organismes est désigné comme un enjeu majeur²⁷.

De 2019-2020 à 2020-2021, le financement des organismes communautaires a augmenté de manière importante : dans Lanaudière, il est passé de 58 982 510 $ à 70 717 026 $, une hausse de 19,9 % (soit la même que pour l’ensemble du Québec)²⁸. Néanmoins, Lanaudière ne reçoit que 4,6 % du financement québécois destiné aux organismes communautaires, alors qu’elle représente 6,2 % de la population. Cet écart peut s’expliquer notamment par la plus grande part du financement obtenue par la région de Montréal.

Au tableau 5, on constate que la MRC de Joliette est fortement surreprésentée dans l’attribution des subventions aux organismes communautaires. Les organismes de la MRC reçoivent 44,8 % des subventions, alors que la population de MRC correspond à 13,4 % de la population de Lanaudière. À l’inverse, les organismes de Les Moulins, L’Assomption et Montcalm reçoivent une part des subventions presque deux fois inférieure à leur part de la population. Avant d’en tirer des conclusions, il faut considérer que la ville de Joliette est la capitale de la région administrative et que c’est là que se situe le siège social du CISSS de Lanaudière. Il est donc plausible que des organismes aient leur adresse principale dans la MRC de Joliette, mais desservent plusieurs MRC, voire l’ensemble de la population de la région.

Finalement, le tableau 6 présentent des données au sujet de la perception de la santé à partir d’autoévaluations par les répondant·e·s de leur état de santé. Pour la plupart des indicateurs, la perception des Lanaudois·es quant à leur santé est très proche de celle de l’ensemble des Québécois·es. Lanaudière se distingue toutefois par une plus faible proportion de ses habitant·e·s affirmant avoir un fort sentiment d’appartenance à leur communauté locale (59,3 % contre 64,4 %). La population adulte de Lanaudière est un peu plus nombreuse que la population québécoise à s’autodéclarer obèse (29 % contre 25,9 %). Les jeunes de 12 à 17 ans sont aussi plus nombreux et nombreuses à dire qu’ils et elles font de l’embonpoint ou sont obèses par rapport à l’ensemble des jeunes du Québec (30,8 % contre 23 %). Un plus grand nombre de Lanaudois·es que de Québécois·es mentionnent souffrir d’asthme et fumer quotidiennement. Le taux de personnes disant être vaccinées contre la grippe est moins élevé dans Lanaudière que dans l’ensemble du Québec. Enfin, un peu plus de Lanaudois·es que de Québécois·es affirment avoir un fournisseur habituel de soins de santé.

Comme la section précédente, ce survol de certains déterminants sociaux de la santé révèle les disparités entre le nord et le sud de la région, notamment en ce qui concerne l’éducation, l’état des logements et le pourcentage de prestataires de l’aide sociale. Il montre aussi que, sur plusieurs plans, l’état de santé perçu des Lanaudois·es est comparable à celui de l’ensemble des Québécois·es pour la plupart des indicateurs, à l’exception notamment de l’obésité et de la consommation de cigarettes.

2.3 Accessibilité aux soins de santé : comment se comparent les différents secteurs de Lanaudière ?

Dans cette section, nous proposons de vérifier l’accessibilité aux soins généraux de première ligne ainsi qu’aux soins spécialisés de deuxième et de troisième lignes dans Lanaudière. Les soins de première ligne correspondent aux soins curatifs de base les plus courants (médecine de famille, accueil psychosocial, etc.). Les organisations qui offrent ce type de services (cabinets médicaux, groupes de médecine de famille [GMF], CLSC) sont généralement considérées comme la porte d’entrée du système de santé. Les soins de deuxième et de troisième lignes correspondent aux soins spécialisés et surspécialisés qui visent à répondre à des problèmes de santé complexes nécessitant une prise en charge plus lourde que celle offerte en première ligne. Ces services (suivis de grossesse à risque, psychiatrie, radiologie, chirurgie, etc.) sont généralement offerts dans les centres hospitaliers à la suite d’une référence médicale (sauf dans le cas des soins dispensés par les services d’urgence des hôpitaux).

Dans certaines régions du Québec comme l’Outaouais et l’Abitibi-Témiscamingue²⁹, la division géographique en MRC s’apparente à celle des réseaux locaux de services (RLS), les divisions sociosanitaires créées à la suite de la réforme de 2004 : le nombre de MRC correspond environ au nombre de RLS. Or, dans Lanaudière, les six MRC font partie de seulement deux RLS, Lanaudière-Sud et Lanaudière-Nord. Il semble que le territoire des RLS ait été établi sur la base des hôpitaux de la région. Il n’y a en effet que deux centres hospitaliers dans Lanaudière :

• l’hôpital Pierre-Le Gardeur, situé à Terrebonne dans la MRC Les Moulins, près de la limite de la MRC de L’Assomption (Lanaudière-Sud);
• le centre hospitalier régional de Lanaudière, aussi appelé « hôpital de Joliette », situé à Saint-Charles-de-Borromée dans la MRC de Joliette (Lanaudière-Nord).

Dans le cadre de la présente étude, cela signifie qu’il a parfois été difficile d’obtenir des données sur l’accès aux soins de santé pour chaque MRC, étant donné que les données disponibles concernent les RLS. Surtout, la présence de seulement deux centres hospitaliers pour l’ensemble de la région a nécessairement un effet sur l’accessibilité aux soins pour la population. En effet, peu importe sa taille, un hôpital offre une diversité de soins généralement non offerts dans d’autres installations.

Avec seulement deux hôpitaux pour 551 709 habitant·e·s, Lanaudière se compare défavorablement avec les régions adjacentes des Laurentides et de la Mauricie, où l’on trouve respectivement 6 hôpitaux pour 664 510 habitant·e·s et 7 hôpitaux pour 283 188 habitant·e·s. En Outaouais, une région reconnue pour le sous-financement de ses services de santé³⁰, il y a 5 hôpitaux ainsi qu’un hôpital en santé mentale pour 418 999 personnes.

Bien sûr, la taille de chaque installation influe sur sa capacité à servir la population. En ce sens, le projet d’agrandissement de l’hôpital Pierre-Le Gardeur bonifiera l’offre de services³¹. Le fait que Lanaudière n’ait que deux centres hospitaliers sur son territoire soulève néanmoins des enjeux de centralisation et d’accessibilité géographique aux soins, particulièrement dans une région où le transport en commun est parfois déficient. La carte des installations du CISSS de Lanaudière montre d’ailleurs une forte concentration des différents types d’installations autour de trois pôles : Joliette, Terrebonne (MRC Les Moulins) et Repentigny (MRC L’Assomption)³².

2.3.1 Accessibilité aux soins de santé de première ligne

Il est reconnu qu’une meilleure accessibilité aux soins de première ligne favorise la santé publique et contribue à la diminution de la demande totale de soins. En offrant des soins courants et des services de base accessibles et efficaces, on améliore la santé de la population et on minimise l’utilisation des urgences et des services spécialisés.

Commençons par considérer la présence et la répartition du personnel médical dans Lanaudière. Il y a 3 113 infirmières et infirmiers³³ qui exercent dans la région, ce qui représente 3,9 % du personnel infirmier de la province³⁴, alors que Lanaudière compte 6,2 % de la population du Québec. Le ratio d’infirmières en soins directs pour 1000 habitant·e·s est de 4,93 dans la région, alors qu’il est de 7,62 dans l’ensemble du Québec³⁵. On peut donc dire qu’il existe un manque relatif d’infirmières et d’infirmiers dans la région. Cela dit, le ratio d’infirmières dans Lanaudière est semblable à celui des régions adjacentes de Laval (5,49) et des Laurentides (5,29), mais inférieur à celui de la Mauricie (7,15). Il est important de souligner que cette pénurie régionale s’inscrit dans un contexte où il y a déjà un manque d’infirmières et d’infirmiers dans le réseau public à l’échelle du Québec. À l’automne 2021, le gouvernement estimait qu’il manquait 4 300 infirmières dans le réseau de la santé³⁶. Cette situation est alimentée, entre autres, par les conditions de travail du secteur public, qui incitent certaines infirmières à quitter la profession ou à aller vers le privé³⁷. Au cours de l’été 2022, plusieurs hôpitaux ont dû réduire leurs services pour faire face au manque de personnel³⁸. La situation est particulièrement critique à l’hôpital de Joliette³⁹.

Le tableau 8 montre la répartition des infirmières dans chaque MRC de Lanaudière. Les taux d’infirmières par millier d’habitant·e·s sont logiquement plus élevés dans Les Moulins et Joliette, où se trouvent les deux hôpitaux de la région. Cependant, on peut voir que ces taux sont particulièrement bas dans L’Assomption, Montcalm et Matawinie. Ces données soulèvent de sérieux doutes sur la capacité à offrir des services adéquats à la population, surtout dans Montcalm et Matawinie, dont le territoire est vaste et où une part importante de la population est défavorisée.

On remarque au tableau 9 qu’il y a un manque de médecins dans la région. Le ratio de médecins par millier d’habitant·e·s est de 2,57 pour l’ensemble du Québec, mais de seulement 1,75 pour Lanaudière. L’écart est particulièrement prononcé en ce qui concerne les médecins spécialistes, nettement moins nombreux dans Lanaudière (0,71) que dans l’ensemble du Québec (1,28).

Malgré cette relative pénurie de médecins, le pourcentage de personnes suivies par un·e médecin de famille dans Lanaudière (77,4 %) est légèrement supérieur à la moyenne québécoise (74,9 %). Ce pourcentage se compare avantageusement à celui des Laurentides (72,4 %) et de Laval (73,3 %), mais se trouve derrière celui de Mauricie–Centre-du-Québec (80,4 %) et loin derrière celui du Saguenay–Lac-Saint-Jean (88,2 %), le meilleur taux au Québec⁴⁰.

Le tableau 10 indique qu’en date du 28 février 2022, 62 007 personnes étaient inscrites au guichet d’accès pour obtenir un·e médecin de famille. Pour l’ensemble de la région de Lanaudière, le nombre de patient·e·s en attente par millier d’habitant·e·s est semblable à la moyenne québécoise, mais cette donnée cache d’importantes différences intrarégionales. En effet, le ratio est de 92,1 dans Lanaudière-Sud et de 146,7 dans Lanaudière-Nord. Or, comme on l’a vu dans la section précédente, plusieurs indicateurs montrent que la population de Lanaudière-Nord est plus défavorisée que celle de Lanaudière-Sud. Ce niveau de défavorisation plus grand s’accompagne généralement de besoins plus grands en matière de services de santé. Ces besoins ne sont vraisemblablement pas pleinement comblés compte tenu de l’accès plus difficile à un·e médecin de famille dans Lanaudière-Nord.

Par ailleurs, le nombre de patient·e·s en attente au guichet d’accès à un·e médecin de famille est un indicateur qui ne reflète pas nécessairement l’accès réel à un·e médecin de famille. D’une part, il ne tient pas compte des personnes qui n’ont pas de médecin de famille, mais ne sont pas inscrites au guichet d’accès. Pour s’inscrire au guichet d’accès, il faut être admissible, c’est-à-dire détenir une adresse et une carte d’assurance maladie valides⁴¹. Cela exclut notamment la plupart des personnes migrantes ayant un statut temporaire, qui ne peuvent pas obtenir une carte de la RAMQ⁴². De plus, l’inscription au guichet d’accès à un·e médecin de famille exige des démarches administratives qui peuvent être plus difficiles pour certaines personnes, dont celles ayant une faible littératie ou peu de familiarité avec les outils numériques. Le renouvellement de la carte d’assurance maladie peut être une source de tracas difficiles à surmonter pour les personnes en situation d’itinérance, entre autres⁴³.

D’autre part, comme le note la vérificatrice générale du Québec, l’inscription auprès d’un·e médecin de famille ne donne pas une appréciation juste de l’accès aux services :

En effet, l’inscription seule ne donne aucune garantie de la disponibilité du médecin de famille lorsqu’une consultation est nécessaire. Un patient dans l’incapacité de rencontrer son médecin de famille peut en effet se tourner vers d’autres options, comme consulter un médecin d’une autre clinique ou se présenter aux urgences. Le recours à ces options est un indice des difficultés d’accès⁴⁴.

C’est pour pallier ces lacunes que la Régie de l’assurance maladie du Québec fournit le taux d’assiduité moyen des omnipraticien·ne·s à l’égard de leurs patient·e·s. Le taux d’assiduité mesure le nombre de consultations effectuées par les patient·e·s auprès de leur médecin de famille par rapport aux consultations effectuées auprès d’autres composantes du réseau (par exemple, à l’urgence) pour des besoins non urgents. L’objectif de cette statistique est de mesurer l’efficacité des médecins omnipraticien·ne·s dans la prise en charge de leurs patient·e·s inscrit·e·s. Dans Lanaudière, le taux d’assiduité est de 92,4 %, soit un peu plus de trois points de pourcentage au-dessus de la moyenne québécoise de 89,1 %.

En principe, l’accès rapide et facile à un·e médecin de famille pour les besoins non urgents doit permettre de désengorger les urgences pour que celles-ci puissent se consacrer davantage aux cas urgents. Il est donc révélateur d’examiner le type de cas traités dans les urgences de Lanaudière. Lorsque l’on examine le pourcentage des visites classées comme moins prioritaires par rapport à l’ensemble des visites au service des urgences des hôpitaux de Lanaudière, on remarque que ceux-ci ont des résultats comparables à ceux des régions adjacentes. La proportion de ces visites non urgentes est de 37,9 % à l’hôpital Pierre-Le Gardeur et de 51 % à celui de Joliette⁴⁵. À la Cité-de-la-santé de Laval, cette proportion est de 44,6 %. Dans les services d’urgence des Laurentides, cette proportion varie de 39,7 à 68,5 %, tandis qu’elle varie de 49,1 à 88 % dans les services d’urgence de la Mauricie et du Centre-du-Québec.

Le taux de visites non prioritaires dans les urgences de Lanaudière ainsi que le taux d’assiduité élevé des omnipraticien·ne·s de la région laissent croire que les patient·e·s lanaudois·es ont recours un peu moins souvent qu’ailleurs aux urgences plutôt qu’aux services de première ligne pour leurs problèmes mineurs. Néanmoins, entre le tiers et la moitié des consultations à l’urgence dans Lanaudière sont non prioritaires, ce qui est passablement élevé et reflète sans doute des difficultés d’accès à la première ligne. Le taux d’assiduité doit de plus être interprété avec prudence, car il mesure uniquement le volume des services médicaux rendus sans tenir compte de leur qualité⁴⁶.

En somme, malgré un faible nombre de médecins, la région de Lanaudière se compare relativement bien à la moyenne québécoise en ce qui concerne la prise en charge des patient·e·s par un·e médecin de famille, bien que des efforts particuliers soient nécessaires pour s’assurer que la population des quatre MRC du nord de Lanaudière soit mieux desservie, compte tenu de sa situation économique et géographique moins avantageuse.

Qu’en est-il de l’accès aux soins en santé mentale ? En date du 19 mars 2022, il y avait 729 personnes en attente de soins en santé et en psychothérapie dans Lanaudière⁴⁷. Cela représente 3,6 % des 20 095 usagers et usagères en attente au Québec, soit une proportion nettement inférieure à la part de la population lanaudoise (6,2 %). À titre de comparaison, Laval comptait 782 personnes en attente (3,9 %) et les Laurentides comptaient 1 846 personnes en attente (9,2 %). Notons aussi que 66 % (481 sur 729) des personnes en attente sont dans Lanaudière-Nord, alors que ce RLS compte 43,7 % de la population de la région. Précisons également que ces données ne prennent pas en considération les personnes qui ne sont pas inscrites aux services pour diverses raisons (problèmes de santé mentale non diagnostiqués, services non adaptés aux besoins, etc.), ni celles qui sont en attente de services en santé mentale dans un GMF, dans une installation Aire ouverte ou dans une clinique privée. Le nombre réel de personnes en attente est donc vraisemblablement plus élevé⁴⁸. De plus, étant donné qu’on offre en premier lieu des services de basse intensité avant d’offrir des traitements de plus haute intensité (selon le principe du « moindre fardeau »), il est possible que les personnes en attente obtiennent un service qui ne répond pas pleinement à leurs besoins et qu’elles soient donc replacées sur la liste d’attente pour un nouvel épisode de service au terme de leur premier service⁴⁹. Par exemple, il est possible qu’une personne se fasse offrir une intervention psychosociale de courte durée avant de se faire offrir une psychothérapie individuelle plus longue.

Il faut aussi avoir ces considérations en tête lorsqu’on analyse le délai d’accès moyen à des soins en santé mentale. En 2019-2020, celui-ci était de 23,4 jours pour Lanaudière-Sud et de 25,4 jours pour Lanaudière-Nord⁵⁰. Les MRC du nord sont donc encore une fois désavantagées par rapport à celles du sud. Néanmoins, le délai moyen dans Lanaudière est beaucoup plus court que le délai moyen québécois de 36,3 jours. Il est aussi plus bas que dans les régions adjacentes : Laurentides (32,9 jours), Mauricie–Centre-du-Québec (31,9 jours) et Laval (54,4 jours). Notons toutefois que pour toutes les régions du Québec, compte tenu des enjeux mentionnés au paragraphe précédent, les données ministérielles ne correspondent probablement pas à l’attente réelle des personnes utilisatrices, c’est-à-dire à la durée de l’attente pour le service visé par la demande⁵¹.

La région de Lanaudière s’en sort donc mieux que la moyenne québécoise en ce qui concerne l’accès aux services en santé mentale, du moins selon les statistiques officielles, qui doivent être interprétées avec prudence. Il faut aussi garder en tête que la situation québécoise en matière d’accès aux services en santé mentale est préoccupante à bien des égards. Une accessibilité meilleure que la moyenne québécoise ne signifie donc pas que tous les besoins sont comblés.

2.3.2 Accessibilité aux soins de deuxième et troisième lignes

Nous étudierons maintenant l’accessibilité aux soins de deuxième et de troisième lignes à partir de divers indicateurs.

Le tableau 11 détaille le nombre de patient·e·s reçu·e·s par les urgences des hôpitaux de Lanaudière, les délais moyens de prise en charge ainsi que la proportion des personnes ayant quitté l’urgence avant d’avoir été prises en charge. On constate tout d’abord que l’hôpital Pierre-Le Gardeur et l’hôpital de Joliette accueillent un nombre similaire de patient·e·s au cours d’une année. On remarque ensuite que le délai moyen entre le moment où un·e patient·e entre à l’urgence et celui où il ou elle voit un·e médecin est inférieur à la moyenne québécoise à l’hôpital de Joliette (2 h 12 min contre 2 h 25 min), mais nettement supérieur à la moyenne québécoise dans le cas de l’hôpital Pierre-Le Gardeur (4 h 17 min). Ce dernier fait d’ailleurs partie de la liste des urgences jugées problématiques fournie par le ministère de la Santé et des Services sociaux⁵². Cette liste inclut 23 hôpitaux sur un total de 113 au Québec. Les problèmes de prise en charge vécus à Pierre-Le Gardeur se reflètent aussi dans le pourcentage de patient·e·s ayant quitté les urgences sans avoir vu un·e médecin. Il est de 13,7 % à l’hôpital Pierre-Le Gardeur, au-dessus de la moyenne québécoise de 10,2 %. Là encore, celui de Joliette surpasse la moyenne, avec un pourcentage de 8,1 % de départs sans prise en charge.

L’accès aux urgences dépend en partie de la qualité et de la disponibilité des services d’ambulances offerts dans la région. Le budget des transports hospitaliers d’urgence dans Lanaudière était de 61,65 $ par habitant·e en 2021-2022, alors que la moyenne provinciale était de 76,66 $⁵³. Cette moyenne est tirée vers le haut par les régions éloignées où les ambulances doivent faire de grandes distances, ce qui engendre des coûts supplémentaires. Cependant, le budget accordé pour Lanaudière est moins élevé que dans les régions adjacentes de Montréal et Laval (64,79 $), des Laurentides (72,43 $) et de Mauricie–Centre-du-Québec (85,72 $). Lanaudière compte 381 techniciens-ambulanciers et techniciennes-ambulancières, soit 5,3 % du total québécois. Cette proportion légèrement inférieure au pourcentage de la population lanaudoise (6,2 %) peut aussi s’expliquer en partie par un personnel ambulancier plus nombreux dans les régions éloignées. Lanaudière compte 54 ambulances sur un total de 868 au Québec (6,2 % du total)⁵⁴, ce qui correspond à la population de la région. Même si le budget par personne des services préhospitaliers d’urgence dans Lanaudière est inférieur à celui des régions environnantes et à la moyenne québécoise, cela ne semble pas affecter le temps de réponse : il est en moyenne de 23 min 25 s dans Lanaudière, soit à peu près équivalent à celui de l’ensemble du Québec (23 min 43 s)⁵⁵.

En ce qui concerne l’accès aux services en santé mentale et aux soins psychologiques dispensés dans les hôpitaux, les données qui suivent montrent que certains services sont offerts principalement à l’hôpital Pierre-Le Gardeur, tandis que d’autres sont offerts surtout à celui de Joliette. Cette centralisation des services spécialisés entraîne des iniquités intrarégionales, à tout le moins pour ce qui est de l’accessibilité géographique.

Le tableau 12 montre clairement que les interventions spécialisées en santé mentale sont fortement concentrées à l’hôpital de Joliette. Pour la population mineure, aucune intervention n’a lieu à l’hôpital Pierre-Le Gardeur. Pour les adultes de 18 à 64 ans, 78,7 % des interventions se déroulent à l’hôpital de Joliette. Pour la population de 65 ans et plus, ce pourcentage (91,7 %) est encore plus élevé.

Pour les interventions psychologiques, on voit au tableau 13 que le portrait s’inverse. En neuropsychologie et en psychologie en milieu médical, toutes les interventions ont lieu à l’hôpital Pierre-Le Gardeur. Pour ce qui est de la psychologie en santé mentale, la majorité des interventions se déroulent au même établissement. Cette concentration des services à Pierre-Le Gardeur risque de mal répondre aux besoins des populations du nord de Lanaudière, pour qui cet hôpital est à une distance importante. Pour la plupart des habitant·e·s de Matawinie et D’Autray, particulièrement, l’hôpital Pierre-Le Gardeur est plus loin que celui de Joliette, lui-même souvent à plus de 30 minutes de voiture.

Quant aux soins psychiatriques, c’est-à-dire les soins destinés au traitement de troubles mentaux graves, ils sont mieux répartis que les interventions en santé mentale et les interventions psychologiques, mais on remarque tout de même au tableau 14 qu’ils sont majoritairement concentrés dans Lanaudière-Nord, alors que la population de ce RLS est plus petite que celle de Lanaudière-Sud. En effet, 59,9 % des lits dressés pour des soins psychiatriques sont situés à l’hôpital de Joliette et 56,5 % des jours-présence sont attribuables à cet hôpital⁵⁶, bien que 43,5 % de la population de la région habite le secteur où se trouve cette installation.

En matière d’interventions en santé physique telles que les programmes de réadaptation physique et les traitements de déficience de l’audition, de la vision, du langage ou de la motricité, on voit au tableau 15 que les hôpitaux sont, dans une certaine mesure, spécialisés en fonction de l’âge des patient·e·s. La très grande majorité (81,7 %) des interventions auprès des jeunes ont lieu à l’hôpital Pierre-Le Gardeur. Les interventions auprès des adultes, et particulièrement auprès des aîné·e·s, sont majoritairement concentrées à l’hôpital de Joliette.

Au tableau 16, on trouve la répartition en pourcentage des lits dressés (lits de courte durée) et des jours-présence pour les soins de santé physique et de gériatrie, une catégorie qui inclut notamment la chirurgie, les soins intensifs, la pédiatrie et les soins à la mère et au nouveau-né. On voit que ceux-ci sont bien répartis entre les hôpitaux : les lits dressés et les jours-présence pour chaque hôpital correspondent à la population de chacun des territoires couverts.

On voit au tableau 17 que les services de physiothérapie et d’ergothérapie sont principalement donnés à l’hôpital Pierre-Le Gardeur. La prestation de services en audiologie se fait majoritairement à celui de Joliette, tandis que les services en orthophonie sont répartis entre les deux hôpitaux d’une manière qui correspond à la population de leurs territoires respectifs.

Pour la plupart des soins spécialisés dispensés dans les hôpitaux de Lanaudière, on peut voir qu’une certaine concentration des services dans l’un ou l’autre des deux hôpitaux de la région peut entraîner des difficultés d’accès pour la population. Rappelons que seuls deux centres hospitaliers desservent la cinquième région la plus peuplée du Québec.

2.4 Conclusion : disparités nord-sud et concentration des services

Le portrait statistique des inégalités d’accès dans Lanaudière permet de souligner les disparités qui existent entre le nord et le sud de la région. Sur les plans économique et social, les quatre MRC de Lanaudière-Nord jouissent d’une situation moins favorable : taux de faible revenu et indice de défavorisation matérielle et sociale plus élevés, taux d’assistance sociale plus haut, espérance de vie moindre et diplomation plus faible, notamment. Or, on constate aussi que, malgré les besoins plus grands découlant de ce contexte socioéconomique moins favorable, la population du nord de la région est moins bien desservie en ce qui concerne certains soins de santé. Par exemple, le nombre de personnes en attente au guichet d’accès à un·e médecin de famille est plus élevé dans Lanaudière-Nord que dans Lanaudière-Sud. Il en va de même en ce qui concerne l’attente pour les soins de psychothérapie offerts par le CISSS.

Ces iniquités intrarégionales s’expliquent en partie par la grande concentration des services dans la région. Il y a en effet une forte concentration des installations en santé et en services sociaux autour de deux pôles (Joliette d’une part, et Terrebonne et Repentigny d’autre part) situés près des hôpitaux. Plusieurs services de première ligne s’agglomèrent autour de ces deux pôles, comme le montrent la carte des installations du CISSS et le nombre d’infirmières par MRC, et comme le laisse croire le financement des organismes communautaires. Il est donc vraisemblable que le réseau de la santé et des services sociaux de Lanaudière parvienne moins bien à répondre aux besoins des populations qui sont éloignées de ces pôles.

3. La complexité des démarches d’accès

« Je n’aime pas trop me retrouver à l’urgence parce qu’il y a tellement de gens qui consultent pour des petits bobos qui pourraient être réglés facilement. » – UMatF3⁵⁷

L’idée émise par cette interviewée, selon laquelle beaucoup de gens auraient recours inutilement aux urgences, a été mentionnée par plusieurs personnes au cours de la recherche. Il s’agit d’une idée qui circule dans l’espace public et qui a été reprise par certains acteurs gouvernementaux. La page du gouvernement du Québec pour trouver une ressource en santé a comme en-tête un bandeau comportant l’image d’un usager accompagnée de la phrase : « Il existe d’autres options que l’urgence⁵⁸. »

Cette insistance à encourager les personnes à se tourner vers d’autres ressources que les urgences s’appuie sur les taux de visites non urgentes au triage des hôpitaux. Comme on l’a vu au chapitre1, le pourcentage de visites de priorité4 ou 5 (P4/P5), considérées comme non urgentes, peut dépasser 80% dans certains hôpitaux du Québec. Dans Lanaudière, il est de 37,9% à l’hôpital Pierre-Le Gardeur et de 51% à celui de Joliette, ce qui représente tout de même une proportion importante de visites qui devraient théoriquement être prises en charge par des ressources de première ligne.

Face au constat d’un nombre élevé de visites non urgentes, différentes interprétations sont possibles. Il est possible de mettre l’accent sur les choix des individus, qui seraient portés à se rendre directement aux urgences par méconnaissance des services, voire par manque de civisme envers les autres patient·e·s. Cette interprétation du phénomène suppose que le problème serait atténué ou réglé par une meilleure diffusion de l’information concernant les services disponibles.

Bien sûr, il n’est pas exclu que certaines personnes aient recours aux urgences sans avoir évalué les autres options qui s’offrent à elles et il est sans doute vrai qu’une meilleure connaissance des services permettrait d’éviter certains recours non nécessaires aux urgences. Mais les entretiens réalisés dans le cadre de cette étude montrent que le discours qui met l’accent sur la responsabilité des individus est limité dans la mesure où il ne prend pas pleinement en compte les contraintes personnelles et collectives qui limitent l’accès aux soins de santé et aux services sociaux. Autrement dit, même pour une personne ayant une excellente connaissance des services et un souci de ne pas engorger les urgences, il est possible de vivre des difficultés d’accès pour différentes raisons.

En ce sens, les recours non essentiels aux urgences peuvent être interprétés comme des symptômes des failles des autres portes d’entrée du réseau. Le recours à l’urgence comme conséquence des défaillances de l’accès à la première ligne est d’ailleurs un élément récurrent de la littérature scientifique sur l’accès aux soins de santé⁵⁹. La présente recherche ajoute une contribution à cette littérature en montrant les attitudes des personnes interviewées par rapport à l’accès, la variété et la complexité des démarches qu’elles effectuent et les barrières réelles auxquelles elles font face.

Alors que le taux de visites non urgentes d’un service d’urgence présente en quelque sorte une photographie de la situation à un moment et dans un lieu donnés, les entrevues de notre étude permettent de reconstituer l’enchaînement d’actions qui a mené les personnes utilisatrices vers les urgences ou vers d’autres services. Elles permettent de saisir ce qui se passe entre le point A (la perception d’un besoin) et le point B (l’obtention d’un service) ou, en d’autres mots, de voir ce que les statistiques laissent dans l’ombre.

Ce chapitre rend compte des différentes étapes des démarches d’accès des personnes interviewées, qu’elles aient abouti aux urgences ou vers d’autres réponses à un besoin exprimé. Dans les faits, la plupart des tentatives d’accès décrites par les personnes interviewées n’ont pas mené aux urgences. Dans la majorité des cas, les personnes rencontrées ont trouvé une autre manière de combler un besoin perçu, mais souvent au terme d’un processus complexe.

3.1 La peur d’engorger le système

Durant les entretiens, plusieurs personnes ont spontanément exprimé la volonté d’éviter « d’engorger le système », tout particulièrement les urgences. Une interviewée dit par exemple : « Je ne suis pas du genre à aller souvent… Je me suis déjà ben démanché les genoux, mais je ne suis jamais allée à l’hôpital. » (UMouF٢) Cette interviewée soutient qu’elle n’ira pas aux urgences à moins d’une situation très grave (« Faut que tu sois quasiment après mourir »), bien qu’elle dise comprendre que des gens s’y rendent parce qu’ils n’ont pas accès à la première ligne.

Pour certaines personnes, la volonté d’éviter d’engorger les urgences prend la forme d’un certain malaise, voire d’une culpabilité par rapport au fait d’avoir dû aller à l’urgence pour obtenir des soins. UJF1 explique ainsi qu’elle est atteinte du syndrome de Raynaud et qu’elle ne s’inquiète pas outre mesure lorsque ses orteils deviennent bleus, un des symptômes de cette maladie. Lorsque cela lui est arrivé récemment, elle a envoyé pendant plusieurs jours de suite des photos à sa sœur infirmière pour avoir son avis. Quand la situation a empiré et que sa sœur lui a suggéré de se rendre aux urgences, elle l’a fait à contrecœur, en se disant qu’elle engorgeait le système au détriment de patient·e·s aux besoins plus urgents.

Une autre interviewée se désole d’avoir « embourbé le système » parce qu’elle a dû être opérée une deuxième fois quand son état de santé s’est détérioré à la suite d’une erreur médicale lors de la première opération. ULAF5 mentionne quant à elle sa peur de déranger lorsqu’elle fait des démarches pour accéder à des soins :

Je n’aimerais pas ça, me faire regarder [par quelqu’un qui se dit]: « Tu viens nous voir juste pour ça ? » […] Moi, je ne veux pas déranger. Je ne veux pas être celle qui va provoquer la mauvaise humeur des gens parce qu’ils considèrent que mon problème n’est pas assez important. –ULAF5

Au cours de l’entretien, cette interviewée dit explicitement que la peur de déranger l’incite à attendre avant de consulter. Elle attribue en partie cette peur à des publicités du gouvernement qui incitaient les gens à ne pas aller inutilement aux urgences durant la saison de la grippe. Une autre interviewée mentionne aussi avoir été influencée par les messages gouvernementaux disant d’éviter les urgences. Or, l’Association canadienne des médecins d’urgence s’inquiétait justement que les messages gouvernementaux puissent dissuader des gens d’accéder aux soins dont ils ont besoin⁶⁰, ce qui pourrait contribuer à l’aggravation de leur état.

Dans le sondage en ligne diffusé après la réalisation des entretiens, 93% des répondant·e·s ont dit être plutôt en accord (32,5%) ou très en accord (60,5%) avec l’affirmation suivante : « J’essaie d’éviter de me rendre aux urgences pour ne pas engorger le système de santé. »

3.2 Attendre que ça passe…

Dans plus de la moitié des entretiens individuels, les personnes rencontrées ont dit avoir attendu qu’un problème de santé passe de lui-même au lieu de chercher des soins, comme l’exprime une répondante :

Au départ, on essaie toujours de minimiser et de se dire que ça va passer. J’attends toujours le plus possible, que ce soit pour moi ou pour mes enfants. On essaie vraiment d’aller au minimum dans les cliniques ou à l’hôpital. –ULAF3

Cette décision découle fréquemment d’un manque d’accès à des services ou d’un souci de ne pas engorger le système de santé. Une résidente de Mandeville explique ainsi qu’elle était affligée d’une sinusite intense au moment de l’entrevue, mais qu’elle n’a pas essayé d’obtenir des soins parce que cela lui paraissait trop compliqué. En effet, elle avait l’habitude d’aller à la clinique sans rendez-vous du CLSC de Saint-Michel-des-Saints, la plus proche de chez elle qui prend des patient·e·s orphelin·e·s de médecin de famille, même si elle est à plus d’une heure de route. Or, la clinique a récemment limité son territoire de service, et UDAF1 n’y a donc plus accès. Face au manque d’options, elle a décidé de ne pas faire de démarches : « J’ai toughé. […] J’ai attendu que ça passe, mais avoir eu un accès, je serais allée chercher des antibiotiques. » Une autre personne mentionne que, pour plusieurs enjeux en lien avec sa santé physique et mentale, elle attend à la dernière minute par crainte de « se faire revirer de bord » (UMatF١).

Des personnes interviewées disent aussi avoir laissé leur état de santé se dégrader avant de consulter. Une femme de L’Assomption raconte qu’elle a eu des « maux de ventre épouvantables », mais qu’elle se disait que ça allait passer. Au contraire, sa douleur a empiré avec le temps. Elle a attendu une semaine avant de se présenter aux urgences. UJF1 affirme quant à elle que sa sœur infirmière dans la MRC de Matawinie voit de nombreux cas de patient·e·s dont la situation a empiré parce qu’ils ont attendu avant d’essayer d’obtenir des soins.

D’autres personnes ont mentionné avoir laissé passer un problème pour d’autres raisons, pas nécessairement à cause de difficultés d’accès, mais on peut supposer que les choses se seraient passées différemment si ces personnes avaient eu plus facilement accès à une consultation. Un homme de Sainte-Émélie-de-l’Énergie (UMatH1) explique par exemple qu’il a subi pendant trois mois des douleurs importantes au ventre. Il avait eu un problème similaire 15ans plus tôt, et le médecin lui avait alors dit que les douleurs devraient passer au bout de 3 mois, ce qui avait bel et bien été le cas. Il a donc attendu que son problème dure au-delà de trois mois avant de consulter un médecin. Celui-ci lui a dit que les connaissances scientifiques concernant ce problème avaient évolué dans les dernières années et que le problème aurait pu être traité plus tôt. UMatH1 estime qu’il n’a pas attendu par manque d’accès, mais qu’il aurait sans doute appelé son médecin de famille avant les trois mois s’il en avait eu un.

Les données présentées ici montrent donc qu’un accès facilité aux services pourrait éviter que l’état de santé des personnes utilisatrices se dégrade, ou encore réduire la durée de douleurs ou d’inconforts traitables. Elles révèlent aussi qu’il existe un phénomène de non-recours aux services que les statistiques courantes ne parviennent pas à saisir. Des besoins perçus ne sont pas comblés et ne sont pas comptabilisés parce qu’ils n’engendrent pas de demandes de services étant donné que les personnes concernées présument ou savent que les services seront difficiles d’accès. Ce phénomène s’apparente au non-recours aux droits identifié par la Protectrice du citoyen dans un rapport annuel publié en 2019⁶¹. Au Québec comme ailleurs dans le monde⁶², des citoyen·ne·s ne se prévalent pas de prestations et de services auxquels ils et elles ont droit pour différentes raisons, y compris le sentiment que les démarches à faire seront trop compliquées.

Dans le sondage en ligne, 87% des répondant·e·s ont mentionné être plutôt en accord (47%) ou très en accord (40%) avec l’affirmation suivante : « Au départ, quand j’ai un problème de santé, j’essaie toujours de minimiser et de me dire que ça va passer. »

3.3 Se soigner soi-même par manque d’accès

Sur la page du gouvernement du Québec mentionnée ci-dessus pour trouver une ressource en santé, il est écrit : « Avant de consulter, et selon vos symptômes, il est recommandé d’effectuer les autosoins à la maison⁶³. » La phrase est suivie d’un lien vers une page qui prodigue des conseils pour soigner les symptômes de grippe, de COVID-19 et de gastro. Cette approche peut sans doute aider à éviter certains recours non nécessaires au réseau de la santé et des services sociaux. Les autosoins peuvent aussi être vus comme un élément d’une prise en charge par les gens de leur propre santé, dans une perspective d’autonomisation. C’est ainsi qu’en parlent certain·e·s interviewé·e·s. Pour UMatF3 et UMonF3, par exemple, se soigner soi-même est une manière de se prendre en main. Elles considèrent toutes les deux que s’occuper de sa propre santé fait partie de saines habitudes à adopter, incluant une alimentation saine et un mode de vie actif. D’une manière analogue, quelques participant·e·s du cercle de discussion atikamekw ont mentionné avoir recours à la médecine traditionnelle autochtone dans leur vie quotidienne.

Or, les autosoins peuvent être révélateurs de problèmes du système de santé et de services sociaux. Dans un livre consacré au sujet, l’anthropologue française Sylvie Fainzang indique que l’automédication peut être une réponse à une expérience déçue du système de santé ou une stratégie d’évitement des professionnel·le·s de la santé⁶⁴. Elle écrit :

[C]’est parfois la conviction que leur médecin traitant ne saura pas gérer leur mal qui retient certaines personnes de le consulter. Le choix de l’automédication est alors défensif, entraîné par les mésaventures qu’elles ont connues précédemment en recourant à leur médecin⁶⁵.

Les entrevues effectuées dans Lanaudière démontrent que les autosoins peuvent aussi être une manière de réagir à des problèmes d’accès réels ou perçus. Par exemple, en lien avec la sinusite mentionnée dans la section précédente, UDAF1 dit avoir finalement décidé de se traiter avec des produits naturels en se disant qu’elle entamerait des démarches pour obtenir des services dans le réseau si ça ne marchait pas, mais qu’elle aurait préféré pouvoir consulter un·e professionnel·le, ce qu’elle n’a pas fait par peur d’engorger le système et parce qu’elle jugeait que les démarches seraient compliquées. Une autre interviewée a attendu dix jours avant de commencer les démarches d’accès aux services dont elle jugeait avoir besoin pour un problème pulmonaire :

On le sait que ça va être difficile [d’accéder aux services], donc on essaie de se soigner par nous-mêmes pis ce n’est pas nécessairement toujours une bonne idée, dépendamment de ce qu’on a. Là, ça commençait à m’inquiéter. Je trouve que j’ai été quand même patiente. Mais peut-être que ça aurait pu être dangereux de faire ça [d’attendre]. – ULAF5

Les propos d’ULAF5 montrent bien que tenter de « laisser passer » le problème de santé et se soigner soi-même peuvent être liés, tous deux étant associés à un manque d’accès aux services et à un risque d’aggravation du problème. Le fait de « laisser passer » et le fait de se soigner soi-même peuvent tous les deux être des freins à l’accès dans la mesure où ils introduisent un délai entre l’apparition d’un besoin de services et le début de la recherche active de services pour y répondre⁶⁶.

Dans certains cas, la pratique des autosoins peut être sans effet. Le problème peut alors se maintenir, s’estomper de lui-même ou empirer (indépendamment du traitement autoadministré). Le fait de se soigner soi-même est alors à peu près équivalent au fait d’attendre que le problème passe. Dans d’autres cas, les autosoins peuvent être bénéfiques s’ils aident à résoudre le problème. Cependant, les autosoins peuvent aussi entraîner des conséquences négatives, entre autres lorsque la personne n’a pas les connaissances appropriées pour s’attaquer au problème.

Pour tenter de soigner une douleur au doigt, UMonF1 a effectué une recherche en ligne qui lui a suggéré qu’elle devait immobiliser son doigt, ce qu’elle a fait. Lorsqu’elle a pu voir une médecin, celle-ci lui a appris que cette pratique était à éviter. La médecin lui a conseillé un anti-inflammatoire en vente libre qu’UMonF1 avait déjà essayé, mais qui n’avait eu aucun effet parce qu’elle ne l’avait pas pris aussi longtemps que ce que la médecin lui a recommandé. Le médicament a donc été utilisé de manière inefficace, ce qui a engendré des coûts inutiles. Une autre recherche en ligne a amené UMonF1 à tenter de soigner une oreille bouchée en utilisant une méthode qu’une employée d’un CLSC lui a par la suite déconseillée. Quoique ces exemples soient bénins, il est possible que les autosoins entraînent des répercussions négatives plus graves, notamment à cause des effets secondaires de certains produits ou d’interactions insoupçonnées avec des médicaments, un risque qui inquiète certain·e·s médecins⁶⁷.

Dans le sondage en ligne, 75,5% des répondant·e·s ont dit avoir recours aux autosoins (« Dans les 12derniers mois, avez-vous essayé de vous soigner vous-même ou de soigner un proche pour un problème de santé mineur ? »). À la question suivante, on demandait aux répondant·e·s pour quelles raisons ils et elles avaient procédé à des autosoins, en proposant des choix de réponses basés sur les propos des interviewé·e·s. Il était possible de cocher plusieurs options. « Lorsque je peux, j’essaie de prendre en charge ma propre santé » et « Le problème ne me semblait pas assez grave pour consulter un·e professionnel·le de la santé » sont les deux choix les plus populaires, auprès de 43% et 39,5% des répondant·e·s respectivement. Cependant, l’option « Je m’attendais à ce qu’il soit compliqué ou difficile de consulter un·e professionnel·le de la santé pour ce problème » est choisie par 32% des répondant·e·s, tandis que 24% des répondant·e·s ont coché l’option « Je voulais éviter d’engorger le système de santé ». De plus, l’analyse des choix « Autres, spécifiez » (11,5%) montre que plus des deux tiers de ces réponses concernent des difficultés d’accès ou des expériences négatives avec le réseau. L’autosoin par manque d’accès semble donc toucher une part substantielle de la population⁶⁸.

3.4 S’informer : le rôle important du réseau social

Que ce soit pour savoir quels soins prodiguer soi-même à la maison, pour évaluer la gravité d’un problème ou pour savoir quels services sont disponibles dans la région, la manière de s’informer peut exercer une influence importante sur le processus d’accès. La plupart des personnes interviewées disent effectuer des recherches en ligne concernant la santé et les services sociaux, principalement pour se renseigner sur les façons de traiter des problèmes mineurs ou pour connaître les ressources offertes. Plusieurs répondant·e·s ont mentionné faire le tri des informations en cherchant des sites qu’ils et elles jugent fiables, comme les sites gouvernementaux et les sites des pharmacies. Les personnes interviewées sont généralement conscientes des limites des recherches en ligne, comme l’exprime ULAF3 :

Je ne vais pas googler les symptômes. J’ai appris à ne pas faire ça. C’est mauvais : soit tu paniques, soit tu as une mauvaise information. Vive les vraies personnes !

Une seule personne a mentionné le service211, qui redirige les citoyen·ne·s et les informe sur les services sociaux et communautaires de leur région, en disant qu’elle l’utilisait lorsqu’elle habitait à Montréal, sans savoir que le service est disponible dans Lanaudière⁶⁹. Cela laisse croire que le service est peu connu.

Au cours des entrevues, plusieurs personnes ont dit avoir recours à leur réseau de connaissances personnelles –famille, ami·e·s, collègues, etc.– pour obtenir des informations. Cette manière informelle de se renseigner vient pallier certaines déficiences des services publics, dont Info-Santé (811), un service sévèrement critiqué par plusieurs répondant·e·s (voir le chapitre suivant).

Dépourvue de médecin de famille et ayant de la difficulté à obtenir des consultations auprès des cliniques sans rendez-vous, UDAF1 fait partie des personnes qui se tournent vers leurs proches pour des informations sur la santé et les services sociaux. Elle a la « chance » d’avoir un réseau social qui lui permet d’avoir recours à cette option : elle travaille dans un organisme communautaire de Saint-Gabriel, sa sœur est technicienne en pharmacie et sa voisine est infirmière. UDAF1 demande donc ponctuellement des informations à ces différentes personnes, selon ses besoins et selon leurs connaissances professionnelles. Elle considère que s’informer auprès de son réseau social est plus simple et lui permet d’obtenir des informations plus éclairantes que si elle téléphonait au 811.

Quand sa conjointe et elle ont été atteintes de la COVID, UDAF1 a appelé sa voisine, qui lui a expliqué quoi faire et ne pas faire pour atténuer la fièvre. Alors qu’une recherche en ligne lui indiquait qu’elle devait se rendre à l’hôpital, sa discussion avec sa voisine l’a rassurée et lui a permis de mieux détecter les signes indiquant qu’une visite aux urgences s’impose. UDAF1 et sa conjointe ont donc pu éviter une visite à l’hôpital.

D’autres personnes interviewées ont pu éviter le recours aux services du système de santé et de services sociaux en passant par leurs contacts personnels. UMatH2 explique ainsi qu’il a un ami médecin à Montréal qu’il consulte parfois au besoin et qu’il n’a donc pas fait de démarches pour s’inscrire au Guichet d’accès à un médecin de famille. UMouF2, une personne très active qui a eu plusieurs blessures sportives, raconte qu’un physiothérapeute est présent lors des matchs de son équipe de football. Celui-ci peut donc faire une première évaluation de la gravité d’un problème et déterminer s’il est nécessaire ou non de tenter d’obtenir une consultation formelle.

Ce recours informel aux personnes de son entourage pour obtenir des informations a probablement pour effet de désengorger le système jusqu’à un certain point, dans la mesure où il permet de répondre rapidement à un besoin immédiat par des « consultations » flexibles et spontanées sans passer par une demande d’accès aux services. Or, le recours au réseau social pose un problème d’équité : tout le monde n’a pas une infirmière, un médecin ou un·e autre professionnel·le de la santé dans son entourage. Parmi les personnes interviewées pour cette étude, les répondant·e·s qui travaillent ou ont travaillé dans le réseau de la santé et des services sociaux sont surreprésenté·e·s ; leur profession augmente les chances qu’ils ou elles soient en contact avec des gens de ce réseau. D’autres personnes qui sont plus éloignées du secteur des services publics et communautaires n’ont peut-être pas la possibilité d’obtenir des informations fiables sur la santé et les services sociaux auprès de leurs contacts personnels. Par exemple, ULAF2 travaille comme conseillère en carrosserie à Repentigny. Elle mentionne explicitement que personne de son entourage ne travaille dans le domaine de la santé et qu’elle ne peut donc pas faire appel à son réseau personnel pour obtenir des informations sur le sujet. Cela souligne la nécessité d’avoir un accès facile et rapide à des services publics qui peuvent fournir les informations requises.

En l’absence de personnes de leur entourage pour les renseigner, les répondant·e·s se tournent parfois vers des réseaux sociaux virtuels formés de personnes qui partagent une réalité similaire. C’est le cas pour UJH1, un immigrant colombien arrivé à Joliette avec sa famille il y a moins de deux ans. Il se sert d’un groupe WhatsApp d’immigrant·e·s latino-américain·e·s du Québec pour poser toutes sortes de questions sur l’accès aux soins de santé et aux services sociaux. Pour lui, ce groupe forme un réseau d’entraide utile parce que les personnes qui en font partie vivent la même situation que lui et comprennent donc bien ce qu’il cherche. ULAF5 mentionne quant à elle qu’elle s’est inscrite à un groupe de soutien en ligne de personnes qui ont le même problème dermatologique qu’elle. Elle y trouve des informations pertinentes, mais déplore qu’elle ne parvienne pas à obtenir ces informations à travers le système de santé. Enfin, UMatF2 a fondé un groupe en ligne pour les mères d’une ville de Lanaudière-Nord qui se sentent isolées. Selon elle, ce groupe permet à des femmes qui se sentent seules de partager leur réalité avec d’autres femmes qui les comprennent. Elle trouve cependant que Lanaudière-Nord offre peu d’espaces de rencontre pour ces personnes, contrairement à Montréal, où elle habitait avant et où il y a un plus grand nombre d’organismes communautaires.

Connaître des gens qui travaillent dans le réseau peut aussi aider les personnes dans le cadre de leurs démarches d’accès aux services formels. UMatF1, qui travaille dans le milieu communautaire, sert elle-même de pôle de référence pour aider ses amies et ses proches à trouver des ressources communautaires. Elle se décrit comme un « totem d’information » et souligne qu’on a besoin d’avoir quelqu’un qui fait ça dans notre entourage, parce que ce n’est pas tout le monde qui a l’habileté et la confiance en soi pour chercher du soutien et demander de l’aide.

Or, dans certains contextes, l’aide offerte par le réseau social va plus loin et peut soulever des questionnements éthiques quant au caractère équitable de l’accès aux services. UMouF2 raconte ainsi qu’après s’être rendue aux urgences pour son fils qui a fait une tentative de suicide, on a laissé partir ce dernier sans le diriger vers d’autres services. Elle a donc effectué elle-même des démarches pour qu’il obtienne du soutien psychologique. Elle n’a pas été en mesure de trouver des ressources par l’intermédiaire des canaux officiels dans Lanaudière, mais son fils a pu être pris en charge par un psychiatre d’une autre région que connaissait la mère médecin de la meilleure amie de sa copine. C’est donc grâce à son réseau de connaissances qu’il a pu avoir accès aux soins dont il avait besoin :

Il a eu un passe-droit. Sinon, il aurait été sur la liste d’attente je ne sais pas combien d’années. Ça a pris maximum six mois pour avoir un psychiatre parce qu’on est passé par une connexion. –UMouF2

De même, UJF2, une interviewée qui a occupé des fonctions professionnelles et bénévoles l’ayant amenée à avoir plusieurs contacts dans le réseau de la santé et des services sociaux, explique qu’elle a déjà utilisé ses contacts pour permettre à une amie d’accéder à des services qu’elle ne parvenait pas à obtenir. Son amie avait eu recours au GAP pour un problème cardiaque et pour un autre problème, mais étant donné que le GAP est conçu pour traiter un seul problème à la fois, elle avait pu régler son autre problème, mais n’avait pas pu avoir la requête dont elle avait besoin pour voir un cardiologue. UJF2 a donc appelé directement un cardiologue qui a accepté de prendre en charge son amie. Cette manière de procéder est techniquement interdite puisqu’une requête pour voir un·e médecin spécialiste doit d’abord passer par un·e omnipraticien·ne. UJF2 dit qu’elle considère qu’il vaut mieux passer par les canaux officiels, mais qu’elle a accepté de faire la liaison dans ce cas-ci seulement parce que son amie était particulièrement en détresse. Cette situation et celle d’UMouF2 révèlent comment, lorsque les procédures d’accès usuelles ne permettent pas aux gens d’obtenir les services dont ils ont besoin, ils peuvent tenter de passer par d’autres canaux. Les possibilités de passer par d’autres canaux sont toutefois très inégales selon les personnes, en fonction du réseau de contacts qu’elles possèdent⁷⁰.

3.5 Des rendez-vous difficiles à prendre

Les stratégies employées par les personnes pour répondre à leurs besoins qui ont été présentées jusqu’à maintenant dans ce chapitre –attendre que le problème passe, se soigner soi-même, passer par son réseau de contacts– se déroulent en dehors du cadre formel du système de santé et de services sociaux. Quand elles souhaitent obtenir des services de santé, les personnes interrogées ont souvent comme premier réflexe d’essayer d’obtenir un rendez-vous dans une clinique. Or, la majorité d’entre elles déplorent à quel point il peut être compliqué de prendre rendez-vous, que ce soit au GMF où elles sont inscrites ou dans les cliniques sans rendez-vous⁷¹. Ces témoignages jettent donc un doute sur la bonne performance des médecins omnipraticien·ne·s mentionnée au chapitre1 en ce qui concerne le taux d’assiduité, qui ne tient pas compte de la complexité des démarches effectuées par les personnes utilisatrices.

La principale récrimination des interviewé·e·s concerne les systèmes de prise de rendez-vous en ligne, qui exige de faire une réservation à une heure précise, souvent sans succès parce que les plages horaires se remplissent rapidement : « Ça ouvre à 17h. À 17 h 2, il n’y a plus de place. » (ULAF٣) ULAF١ est bénéficiaire de l’aide sociale et n’a pas internet à la maison. Elle doit donc utiliser ses données cellulaires pour prendre rendez-vous à sa clinique à 7h45, mais elle constate souvent qu’il n’y a plus de place à 7h46. Quand elle essaie plutôt de prendre rendez-vous par téléphone, tout est généralement complet aussi.

Les personnes interrogées doivent donc répéter les démarches plusieurs jours d’affilée pour obtenir un rendez-vous, ce qui implique d’organiser leur horaire en conséquence. Une interviewée mentionne par exemple qu’elle doit mettre une alarme pour prendre rendez-vous à 6h du matin ou à minuit, ce qui perturbe sa routine quotidienne. UMonF1 raconte qu’il lui a fallu cinq jours de tentatives pour réussir à obtenir un rendez-vous en essayant en ligne et par téléphone à 7h30 chaque matin. C’est finalement sa fille qui a réussi à prendre rendez-vous pour elle alors qu’elles essayaient en même temps, leurs ordinateurs côte à côte : « Une chance que ce n’était pas super urgent, mon besoin de consultation. Sinon, il aurait fallu que je me présente à l’urgence », dit-elle. Étant donné qu’UMonF1 est à la retraite, son horaire est flexible, mais la prise de rendez-vous est d’autant plus difficile pour des personnes qui vivent des obstacles additionnels (contraintes d’horaires de travail, problèmes d’accès à internet, compétences numériques, etc.).

Une critique récurrente exprimée par les personnes interviewées concerne le caractère impersonnel et compliqué des systèmes de prise de rendez-vous. Elles soulignent notamment les difficultés liées au système téléphonique : « “Votre appel est important pour nous. Gardez la ligne.” Je garde la ligne, je garde la ligne. Au bout d’une heure et demie, ils ont raccroché. » (ULAF١) ULAF٤ abonde dans le même sens. Elle décrit le système téléphonique des cliniques comme « la maison des fous » : il faut s’y prendre à plusieurs reprises parce qu’on tombe sur des boîtes vocales pleines, parce que le temps d’attente est long et parce que les options ne sont pas claires ou mènent à des culs-de-sac. ULAF٥ note quant à elle que la prise de rendez-vous lui semble plus complexe qu’auparavant. Elle s’inquiète pour son père plus âgé qui a du mal à comprendre le fonctionnement du système. Plusieurs personnes interrogées expriment le souhait de pouvoir parler directement « à un être humain » lorsqu’elles appellent pour prendre rendez-vous.

En ce qui concerne la prise de rendez-vous en ligne, certain·e·s interviewé·e·s notent qu’il n’est pas évident de savoir quelle plateforme utiliser, entre Bonjour-santé, Clic Santé, Rendez-vous Santé Québec et les plateformes particulières des GMF et des médecins.

Dans leurs démarches pour prendre rendez-vous, la plupart des personnes rencontrées font preuve de détermination et de ténacité. Loin d’être passives, elles tentent différentes méthodes, essaient plusieurs plateformes, effectuent des recherches sur les options qui s’offrent à elles et réessaient plusieurs jours de suite.

Dans le sondage en ligne, à une question large sur les principales difficultés d’accès aux services de santé et aux services sociaux, les réponses les plus fréquentes concernaient la complexité de la prise de rendez-vous et les délais d’attente pour obtenir un rendez-vous.

3.6 Insistance et efforts répétés

La détermination observée en ce qui concerne la prise de rendez-vous se manifeste aussi de manière plus générale dans le parcours d’accès aux soins de la plupart des répondant·e·s. Cette détermination apparaît utile dans un contexte où le système de santé est largement perçu comme difficile à comprendre et complexe à naviguer. Dans un rapport sur les mécanismes d’accès aux services de proximité, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) note que « l’usager ne sait pas toujours à qui s’adresser en raison d’une multiplicité de modalités d’accès » et qu’il « doit formuler à répétition ses besoins⁷² ».

Lors d’une journée de consultation régionale sur l’occupation et la vitalité des territoires tenue le 18mars 2024, des acteurs lanaudois faisaient un constat semblable. Ils faisaient part de la complexité de naviguer dans le système « même pour des gens articulés » et soulignaient que « les gens ne savent pas où appeler en premier ». Dans le sondage en ligne, 75,5% des répondant·e·s ont dit être plutôt en accord (45,5%) ou très en accord (30%) avec l’affirmation suivante : « Pour avoir accès à un service, il est difficile de savoir à qui s’adresser, à quelle porte frapper. »

Ce constat est partagé par plusieurs interviewé·e·s. UMatF1 dit par exemple qu’il faut parfois faire un véritable travail de détective pour trouver des ressources en santé et services sociaux. Elle ajoute qu’il ne faut pas avoir peur d’appeler et de demander. UJF2, bénévole dans un organisme qui aide des personnes à s’orienter dans le réseau, dit qu’elle est capable de trouver des chemins d’accès parce qu’elle a une longue expérience du système, mais elle sent tout de même qu’elle doit de se débattre et insister malgré ses connaissances. Des gens moins familiers qu’elle avec le réseau l’implorent parfois : « Aide-moi, je n’en peux plus. À qui je m’adresse ? »

Il importe de souligner que, malgré les failles du réseau, de nombreuses tentatives d’accès aux services se soldent positivement par un accès facile et rapide. Dans le sondage de recrutement des interviewé·e·s, on demandait aux répondant·e·s s’il avait été facile ou difficile d’accéder aux services auxquels ils et elles avaient eu recours dans les 12derniers mois. Parmi l’ensemble des répondant·e·s, il y a eu autant de personnes qui considèrent que leur expérience d’accès a été plutôt facile que de personnes qui considèrent que leur expérience d’accès a été plutôt difficile. Néanmoins, une part substantielle des usagers et des usagères vit des difficultés d’accès. Les récits des interviewé·e·s permettent de mettre en lumière les stratégies déployées et les démarches entreprises pour y faire face.

Parmi les personnes interviewées, plusieurs expriment le sentiment de devoir insister pour obtenir les services qu’elles jugent nécessaires. UMatF1 dit par exemple qu’il faut « taper sur le clou » plusieurs fois pour que les intervenant·e·s du réseau comprennent les besoins des usagers et des usagères. UJF2 abonde dans le même sens : elle dit aux personnes qu’elle aide bénévolement qu’elles doivent insister (« beurrer épais ») pour avoir les services requis. Elle pense entre autres aux proches aidant·e·s, à qui elle conseille de décrire en détail ce qu’ils et elles vivent pour s’assurer que leurs besoins soient bien pris en compte. Elle applique elle-même ses conseils lorsque cela lui paraît nécessaire. Par exemple, pour un problème qui risquait de s’aggraver s’il n’était pas pris en charge rapidement, elle a dit à la secrétaire de la clinique qu’elle allait se présenter sur place pour voir un·e médecin même si c’était complet. Quand la secrétaire lui a dit qu’elle ne pouvait pas faire ça, elle a répondu qu’elle le ferait quand même. La secrétaire a alors parlé au médecin, qui a accepté de la recevoir le jour même. « Je suis capable de me battre devant les services », dit-elle. Les participant·e·s du cercle de discussion atikamekw ont aussi l’impression qu’il faut s’imposer pour avoir des services, au risque d’être délaissé et mis de côté. Or, la plupart des participant·e·s du cercle disent qu’ils et elles ne sont pas du genre à s’affirmer et à prendre leur place.

ULAF1 et ULAF5 ont aussi insisté auprès d’une secrétaire pour obtenir un rendez-vous avec leur médecin. ULAF1 ajoute que, lorsqu’elle a finalement réussi à voir son médecin, elle a senti qu’elle n’obtiendrait rien si elle ne prenait pas l’initiative de demander des services. Elle a par exemple demandé à son médecin de passer un test pour l’apnée du sommeil et de l’inscrire au Guichet d’accès en santé mentale adulte (GASMA), une ressource que le médecin ne connaissait pas : « Faut insister, faut arriver avec les réponses. J’ai ça, j’ai besoin de ça, fais-moi voir par […]. » Ces démarches pour demander des services spécifiques exigent d’avoir effectué des recherches préalables sur sa condition et sur les services existants, ce qu’ULAF1 a pu faire grâce à son implication bénévole dans un organisme communautaire de Repentigny et dans des groupes d’intervention en santé mentale. Cependant, tout le monde n’a pas le temps, l’énergie, les connaissances et la volonté de faire ce type de recherche.

Plusieurs personnes interviewées disent avoir dû multiplier les démarches pour trouver les services dont elles jugeaient avoir besoin. Pour un problème dermatologique récurrent qui peut se résorber pendant plusieurs années, ULAF5 s’est fait dire qu’elle n’était plus prise en charge par son dermatologue parce qu’elle ne l’avait pas consulté depuis trop longtemps. Elle a alors appelé toutes les cliniques de dermatologie qu’elle a pu trouver dans Lanaudière et dans la grande région de Montréal : « On essaie tout ce qu’on peut », dit-elle. De même, ULAF4 raconte que, compte tenu du temps d’attente pour la chirurgie épirétinienne qu’elle devait subir dans un hôpital montréalais à la suite d’une requête faite par l’hôpital Pierre-Le Gardeur, elle a décidé de faire elle-même des recherches, ce qui lui a permis d’obtenir un rendez-vous plus rapidement :

J’ai dû éplucher internet pour trouver toutes les cliniques de vision possibles dans la région de Montréal. […] Il a encore fallu que je fasse un effort. Si j’avais attendu le téléphone, peut-être que j’attendrais encore. –ULAF4

Dans certains cas, parce que les chemins officiels d’accès au réseau de la santé et des services sociaux étaient bloqués, les personnes interviewées ont dû passer par des voies de contournement. UJF1 explique par exemple qu’étant donné qu’elle ne parvenait pas à joindre son médecin de famille malgré plusieurs tentatives, elle a appelé au GAP en affirmant faussement qu’elle était orpheline de médecin de famille. Elle s’est sentie mal d’agir ainsi (« J’ai menti ! », dit-elle), mais cela lui a permis d’obtenir le rendez-vous souhaité.

UDAF1 explique quant à elle qu’elle s’est fait dire par le médecin d’une clinique de Matawinie qu’il ne pouvait pas renouveler ses prescriptions parce que cela devait être fait par son médecin de famille. Or, son médecin de famille était au Saguenay–Lac-Saint-Jean, où elle habitait auparavant, à 500 km de sa résidence actuelle dans le nord de la MRC de D’Autray. Il ne faisait plus de consultations par visioconférence depuis la fin de la pandémie. Quand elle a pu aménager son horaire pour se rendre sur place, elle n’a pas réussi à obtenir de rendez-vous avec lui. Pour pouvoir accéder à la clinique de Matawinie, elle est donc devenue orpheline de son médecin de famille, bien qu’elle aurait préféré qu’il puisse continuer à la suivre.

De manière semblable, UMatF2 a appelé Info-Social 811 (option 2) pour avoir de l’aide concernant les problèmes de comportement de son fils, mais on lui a répondu qu’elle devait passer par l’intervenante qui était inscrite à son dossier, alors que c’était justement cette intervenante qui lui avait suggéré d’appeler le 811-2. L’intervenante en question a donc écrit au personnel d’Info-Social pour leur indiquer d’agir comme s’il n’y avait pas d’intervenante au dossier.

Après avoir tenté pendant deux mois d’obtenir un rendez-vous avec son médecin pour renouveler ses prescriptions, ULAF5 a insisté auprès de la secrétaire en lui disant qu’elle avait atteint le nombre limite de renouvellements qui pouvaient être faits par son pharmacien. La secrétaire a alors accepté de lui donner un rendez-vous au téléphone plutôt que par le système de prise de rendez-vous, alors que la procédure habituelle de la clinique ne le permet pas.

Cet exemple et les exemples précédents montrent que certaines voies d’entrée dans le réseau de la santé et des services sociaux sont accessibles seulement aux personnes qui insistent et trouvent des manières de contourner les procédures officielles. De fait, plusieurs des personnes interrogées dans le cadre de cette étude se décrivent comme des personnes proactives et débrouillardes, qui n’hésitent pas à interpeller les intervenant·e·s pour obtenir ce qu’elles veulent. De plus, plusieurs d’entre elles ont une bonne connaissance du réseau, entre autres parce qu’elles y ont travaillé. Malgré cela, elles expriment le sentiment de devoir consacrer beaucoup de temps et d’énergie à l’obtention des services qu’elles jugent nécessaires.

Les propos des personnes interrogées mettent donc en lumière des iniquités d’accès liées à la capacité d’insister et à la capacité à naviguer à l’intérieur du réseau de la santé et des services sociaux. Il est probable que les personnes plus vulnérables, celles qui connaissent moins le réseau, celles qui sont plus timides ou encore celles qui ont moins le sens de l’initiative parviennent moins bien à obtenir les services qu’elles considèrent comme nécessaires⁷³.

Par ailleurs, si le sens de l’initiative manifesté par les répondant·e·s les aide à obtenir ce qu’ils et elles souhaitent, leurs démarches peuvent néanmoins engendrer de la fatigue et de l’épuisement. UMonF2 a dû faire preuve d’une vigilance constante pour s’assurer que sa mère bénéficie des soins dont elle avait besoin. Même si elle était bien entourée et connaissait très bien les rouages du réseau, elle dit que les démarches l’ont épuisée et parle de la détresse qu’elle a vécue « à force de se colletailler au système ». UMatF2 dit quant à elle qu’elle s’est sentie incomprise et épuisée après avoir fait de nombreuses démarches pour obtenir des services pour son fils.

* * *

Dans ce chapitre, il a d’abord été question de différents chemins que peut emprunter une personne plutôt que d’avoir recours aux services du réseau de la santé et des services sociaux : attendre qu’un problème passe, se soigner elle-même, s’informer auprès de son entourage. Il a ensuite été question de certaines stratégies utilisées par les répondant·e·s pour accéder aux services : obtenir une consultation par l’entremise de leur réseau social, faire preuve de persévérance, insister, multiplier les démarches et trouver des voies de contournement. Dans le prochain chapitre, il sera question des principaux éléments qui expliquent les réticences et les frustrations par rapport aux services existants, ainsi que des éléments appréciés par les répondant·e·s.

4. L’expérience vécue des services

Ce chapitre rend compte de l’expérience vécue des participant·e·s en ce qui concerne les services auxquels ils et elles ont accédé ou tenté d’avoir accès. Le chapitre est organisé en sections qui correspondent en grande partie aux différents maillons de la « première ligne du futur » présentée par le gouvernement du Québec dans le cadre de son « Plan pour mettre en œuvre les changements nécessaires en santé⁷⁴ ». Cette « première ligne du futur », qui s’apparente à l’organisation actuelle de la première ligne, pose en premier lieu le ٨١١ (à la fois Info-Santé, Info-Social et le GAP) comme porte d’entrée unique d’accès à la première ligne, puis met à l’avant-plan la prise en charge des patient·e·s par les groupes de médecine de famille (GMF). Viennent ensuite les pharmacies, les CLSC et les organismes communautaires. À partir des propos des personnes interviewées, ce chapitre met en lumière certains avantages et inconvénients des différents services de première ligne. Il permet de voir comment les répondant·e·s ont perçu leurs interactions avec ces services et de mieux comprendre dans quelle mesure ceux-ci ont répondu ou non à leurs besoins.

4.1 Les limites du 811

Le 811 (option 1, Info-Santé, et option 2, Info-Social) est un service de consultation téléphonique accessible en tout temps. D’après la page « Trouver une ressource en santé », les infirmières et infirmiers du service peuvent « vous diriger vers la ressource la plus appropriée de votre territoire », et un appel au 811 « permet souvent d’éviter de se rendre inutilement à la clinique ou à l’urgence⁷⁵ ». Des personnes interviewées disent avoir effectivement eu un bon service de la part du 811. Elles ont pu obtenir rapidement des conseils qui les ont rassurées, de sorte qu’elles n’ont peut-être pas senti le besoin de recourir à d’autres services.

Cependant, plusieurs interviewé·e·s ayant eu recours à ce service ont eu des expériences négatives avec le 811. Une des principales critiques concerne le temps d’attente et la difficulté à obtenir la ligne. Des participantes du cercle de discussion atikamekw disent avoir attendu plus de 1h30 avant de pouvoir parler à quelqu’un. Un autre participant atikamekw dit s’être fait transférer à plusieurs reprises et avoir eu le sentiment que les employé·e·s « se lancent la puck ».

La principale critique à l’endroit du 811 est toutefois que ses employé·e·s disent fréquemment aux personnes qui appellent de « ne pas prendre de chance » et de se rendre directement aux urgences :

[Le 811], ça ne sert à rien: ils nous envoient à l’hôpital. Tant qu’à lui dire « J’ai mal au ventre » et me faire dire « Allez-vous-en à l’hôpital » , je vais y aller tout seul. Je pense que si on appelait pour une écharde, ils nous enverraient à l’hôpital. – ULAF1

Cette impression est partagée par plusieurs répondant·e·s, qui jugent que le service n’offre donc pas les informations nécessaires pour faire un choix éclairé quant à la nécessité ou non de se rendre aux urgences. Dans certains cas, après s’être fait dire quelques fois de se rendre aux urgences lorsqu’elles ont appelé au 811, les personnes interrogées ont cessé d’y avoir recours, ce qui signifie pratiquement que, pour ces personnes, un des chemins d’accès à des informations sur la santé est désormais bloqué. L’exemple du 811 montre donc que les expériences d’accès passées façonnent les démarches d’accès subséquentes. Insatisfaites d’un service, les personnes utilisatrices risquent de ne pas l’essayer de nouveau par la suite. Il suffit d’ailleurs que les gens soient convaincus que le 811 va les envoyer directement aux urgences (que ce soit effectivement le cas ou non) pour qu’ils soient réticents à l’utiliser. Les perceptions des personnes utilisatrices ont donc des répercussions concrètes sur leurs démarches d’accès.

Dans le sondage en ligne, un peu moins de la moitié des répondant·e·s disent avoir eu recours au 811 dans les 12derniers mois. Parmi eux et elles, 43% disent qu’il a été assez difficile (26,5%) ou très difficile (16,5%) d’avoir une consultation téléphonique avec le 811. Parmi les répondant·e·s qui ont utilisé le 811, 67% disent avoir été assez satisfait·e·s (49%) ou très satisfait·e·s (18%) des informations et des conseils obtenus. Toutefois, 69,5% des répondant·e·s sont plutôt en accord (41,5%) ou très en accord (28%) avec l’affirmation suivante : « Le 811 nous dit presque toujours d’aller directement aux urgences. » Le nombre de personnes qui se disent en accord avec cette affirmation est plus élevé que le nombre de personnes qui ont utilisé le service 811 au cours des 12derniers mois, ce qui tend à accréditer l’idée que certaines personnes n’ont pas recours au service parce qu’elles sont convaincues que ses conseils ne répondront pas à leurs besoins.

4.2 Des avis mitigés au sujet du GAP

Le guichet d’accès à la première ligne (GAP) est un service téléphonique (811, option3) ou en ligne créé en 2022 pour permettre aux personnes sans médecin de famille d’être orientées vers les services appropriés ou d’obtenir une consultation en GMF pour un besoin précis.

Parmi les personnes interviewées et les répondant·e·s du sondage de recrutement, le GAP recueille des avis variables. Certain·e·s en sont très satisfait·e·s, dont UJF1, qui considère que le service lui a permis d’éviter d’appeler toutes les cliniques de Lanaudière pour obtenir un rendez-vous. ULAF2 et UMatH1 ont pu rapidement consulter des infirmières qui ont répondu à toutes leurs questions et ont fait le suivi nécessaire. Cependant, d’autres ont jugé que le délai pour obtenir un rendez-vous était trop long, ou encore que la procédure du GAP n’était pas conviviale. La principale critique est que les personnes utilisatrices ont été transférées à plusieurs reprises et qu’elles ont donc dû répéter leur situation à plusieurs personnes avant d’obtenir le service souhaité.

4.3 Des médecins de famille peu disponibles

Depuis la création des Groupes de médecine de famille (GMF) au début des années2000, la première ligne est structurée autour de ceux-ci. C’est encore plus le cas depuis le transfert de ressources professionnelles des CLSC vers les GMF en 2015-2016⁷⁶. Les récits des personnes interviewées laissent croire qu’elles ont intériorisé l’idée que les médecins de famille sont un des principaux points d’accès au réseau de la santé et des services sociaux. En effet, plusieurs d’entre elles s’estiment chanceuses d’avoir un médecin de famille :

L’accès à un médecin de famille, c’est un enjeu aussi. Mais dans mon cas, j’en ai un. Je fais partie des chanceux. –ULAF4

Pour certaines personnes interviewées, le recours au médecin de famille prend surtout la forme d’une consultation périodique, lors d’un examen annuel ou aux deux ans. UMouF2, par exemple, dit qu’elle voit sa médecin de famille seulement aux deux ans. Elle arrive alors avec sa « petite liste » de questions sur sa santé, mais n’a pas le réflexe d’appeler sa médecin de famille à d’autres moments parce qu’elle considère que ses problèmes ne sont pas assez graves pour passer par elle. Elle préfère se tourner vers la médecine alternative, qui lui paraît plus rapide.

Quelques personnes mentionnent qu’elles font appel régulièrement à leur médecin de famille pour différents problèmes et disent avoir un très bon suivi de sa part, au-delà de l’examen annuel. UMouF1, notamment, explique que son médecin de famille est très disponible et qu’il a fait un suivi rapproché auprès d’elle durant une période difficile de sa vie où elle avait particulièrement besoin d’aide. Son médecin l’a aidée à trouver des ressources qui ont été utiles pour son fils et pour elle. UMatF3 explique elle aussi qu’elle réussit facilement à obtenir un rendez-vous auprès de sa médecin de famille au CLSC de Chertsey quand elle en a besoin. Elle mentionne que, lors d’une consultation pour une douleur, sa médecin en a profité pour faire un bilan de santé complet, ce qui l’a rassurée et lui a évité d’autres rendez-vous.

Cependant, parmi les personnes interrogées, les cas de personnes qui ont de la difficulté à consulter leur médecin de famille sont nettement plus nombreux. Les raisons qui expliquent l’indisponibilité du ou de la médecin diffèrent, mais le résultat est le même : de plus grandes difficultés d’accès. UJF1 explique que le médecin de famille de ses enfants est un pédiatre qui n’est presque jamais disponible, tandis que son propre médecin de famille est en arrêt maladie. Un répondant du sondage de recrutement dit qu’un rendez-vous avec sa médecin de famille « n’est plus possible depuis que cette dernière s’est désaffiliée du système public ».

ULAF1 dit qu’avec l’aide de sa pharmacie, cela fait plus de neuf mois qu’elle essaie sans succès de joindre son médecin de famille pour le renouvellement d’une prescription. Elle ajoute que les heures de disponibilité restreintes de son médecin nuisent à l’accès : « Mon médecin de famille est là une journée par semaine, donc faut être malade le mardi. » Plusieurs autres personnes notent qu’obtenir un rendez-vous avec leur médecin de famille est long ou compliqué. Comme il est nécessaire de consulter un·e médecin pour obtenir d’autres services (renouvellement de prescription, requête auprès d’un·e médecin spécialiste, etc.), la faible disponibilité des médecins crée un goulot d’étranglement qui perturbe le fonctionnement de l’ensemble du système de santé⁷⁷.

L’expérience des personnes interviewées montre que l’inscription auprès d’un·e médecin de famille ne garantit pas d’y avoir accès. Ces résultats concordent avec ceux d’autres analyses de l’accès à un·e médecin de famille effectuées dans les dernières années. Dans une évaluation de la performance du système de santé québécois, le commissaire à la santé et au bien-être constate que les Québécois·es ont de la difficulté à obtenir un rendez-vous rapide avec leur médecin de famille ou à le ou la voir en dehors des heures régulières⁷⁸. Dans le même ordre d’idées, le vérificateur général écrit qu’en 2018-2019, « 71 % des visites ambulatoires étaient celles de patients présentant des problèmes de santé jugés moins urgents ou non urgents lors du premier triage. Pour près de 72 % de ces visites, les patients avaient un médecin de famille⁷⁹ ». Selon ces données, ce sont donc 51 % des visites non urgentes qui sont faites par des personnes qui ont un·e médecin de famille, ce qui montre que les médecins de famille ne parviennent pas pleinement à prendre en charge les problèmes de santé mineurs. Un bilan des GMF après 20 ans d’existence montre par ailleurs que ceux-ci n’ont pas réussi à améliorer l’accessibilité aux soins⁸⁰.

Dans le sondage en ligne, 74 % des répondant·e·s sont inscrit·e·s auprès d’un·e médecin de famille. Environ la moitié des répondant·e·s trouvent qu’il est difficile d’obtenir une consultation avec un·e médecin de famille. La même proportion de répondant·e·s dit consulter rarement ou pas du tout son ou sa médecin de famille en dehors de l’examen annuel. Questionné·e·s sur les raisons pour lesquelles ils et elles n’ont pas ou peu consulté leur médecin de famille, les répondant·e·s ont donné « Je n’en ai pas eu besoin » comme raison principale. Les autres raisons les plus fréquemment évoquées sont la difficulté à joindre leur médecin, sa faible disponibilité et les délais trop longs pour obtenir une consultation. Une nette majorité de répondant·e·s dit être en accord avec l’affirmation suivante inspirée des entretiens : « Même si j’ai la chance d’avoir accès à un médecin de famille, je ne le sollicite pas beaucoup parce que, des fois, c’est compliqué d’avoir des plages horaires. »

4.4 Le rôle de proximité des pharmacies

Alors que le schéma d’entretien initial n’incluait pas de question sur les pharmacies, il est vite apparu au fil des entretiens que celles-ci jouent un rôle important dans les démarches d’accès des personnes interviewées. La vaste majorité des personnes rencontrées mentionnent avoir eu une expérience positive en passant par les pharmacies pour des conseils, de l’aide ou des services de santé.

Lors du cercle de discussion atikamekw, plusieurs personnes ont mentionné spontanément et avec enthousiasme que leur premier réflexe est de se tourner vers les pharmacies lorsqu’elles ont un problème de santé. Elles disent avoir de très bon·ne·s pharmacien·ne·s et obtenir un bon suivi de leur part. Pour certaines personnes atikamekw, les pharmacies suscitent aussi moins de méfiance que les établissements du réseau de la santé et des services sociaux.

Depuis 2015, les pouvoirs des pharmacien·ne·s ont été élargis pour leur permettre d’offrir certains services, dont la prolongation ou l’ajustement d’une ordonnance et la prescription de médicaments lorsque aucun diagnostic n’est requis⁸¹. Un autre élargissement a eu lieu en 2020, donnant notamment aux pharmacien·ne·s le droit d’administrer des vaccins⁸². De manière générale, la plupart des personnes interviewées apprécient grandement cet élargissement des responsabilités des pharmacien·ne·s :

On sent qu’ils ont plus le droit de le faire ou qu’ils sont plus ferrés. Ils font même des suivis. C’est très cool. Si on a une nouvelle médication, ils appellent : « Ça se passe-tu bien ? Est-ce qu’on ajuste ou on reste comme ça ? » Pis pour toutes sortes de petits maux… Quand mon fils était malade, quand on a un bobo, on va [les] voir pis ça aide beaucoup. –UmouF1

ULAF1 note que son pharmacien a essayé plusieurs fois de contacter son médecin de famille pour elle afin de renouveler ses prescriptions pour différents médicaments. Comme il a été impossible de le joindre, le pharmacien a renouvelé ses prescriptions à plusieurs reprises, au-delà du nombre de renouvellements qui est officiellement permis. ULAF1 mentionne aussi que sa pharmacie livre ses médicaments chez elle, un service qui l’aide énormément, puisqu’elle n’a pas de voiture.

Dans plusieurs cas, pour les personnes interviewées, le rôle des pharmacien·ne·s va bien au-delà de ce qui concerne les médicaments. Par exemple, ULAF3 consulte fréquemment ces professionnel·le·s pour les problèmes mineurs de ses enfants. De plus, durant une période récente de plusieurs mois au cours de laquelle elle a été affligée par les complications d’une opération, elle a développé une relation particulière avec sa pharmacienne qui faisait un suivi téléphonique auprès d’elle et l’aidait à déterminer si elle devait consulter ou non. Comme d’autres interviewées, ULAF3 considère que les conseils de la pharmacienne lui ont permis d’éviter d’avoir à faire des démarches pour obtenir un rendez-vous avec un·e médecin.

UMatH1, quant à lui, a eu recours à la pharmacie plusieurs fois pour des vaccins. Après avoir subi une blessure grave qui l’a obligé à se rendre aux urgences, il a été surpris qu’on lui demande depuis combien de temps il n’avait pas eu le vaccin contre le tétanos, mais qu’on ne lui offre pas de le lui administrer. Il en a alors parlé à l’infirmière de sa pharmacie, qui a pu lui donner le vaccin quelques jours plus tard. La pharmacie a donc pallié ce qu’UMatH1 a perçu comme une faille du système de santé.

Dans le même ordre d’idées, UDAF1 s’est tournée vers la pharmacie du coin pour passer un test de streptocoque parce qu’elle jugeait qu’il serait trop compliqué d’obtenir le même test dans une clinique. Elle a été très satisfaite du service offert par la pharmacie, mais elle déplore d’avoir dû payer pour un test offert gratuitement dans le réseau public. D’autres interviewées mentionnent aussi qu’il est parfois plus facile de passer par les pharmacies que par les cliniques. En ce sens, la pharmacie apparaît comme un chemin alternatif qui permet de compenser certaines difficultés d’accès au réseau de la santé et des services sociaux.

Dans le sondage en ligne, 82% des répondant·e·s ont dit avoir eu recours aux services d’une pharmacie pour autre chose que l’achat de médicaments ou de produits courants. Parmi ces répondant·e·s, 77,5% ont obtenu des conseils du ou de la pharmacien·ne pour un problème de santé mineur et 61,5% ont obtenu un renouvellement de prescription. Près de 20% des répondant·e·s se sont fait vacciner à la pharmacie et plus de 15% y ont reçu des soins infirmiers. Pour 9% des répondant·e·s, le ou la pharmacien·ne a fait un suivi téléphonique concernant leur état de santé ou leurs démarches médicales. Pour 9% des répondant·e·s également, le ou la pharmacien·ne a fait des démarches pour les aider à obtenir d’autres services de santé ou sociaux. Les résultats du sondage confirment ainsi que les pharmacies jouent un rôle qui dépasse les questions liées à la médication.

Notons que les pharmacies sont mieux réparties sur le territoire de Lanaudière que le sont les installations du CISSS⁸³. Dans les centres urbains de la région, le nombre de pharmacies est plus élevé que le nombre d’installations. Certains villages et certaines petites villes ont une pharmacie, mais n’ont aucune installation du CISSS. Cette répartition géographique avantageuse des pharmacies leur permet de jouer un rôle de proximité. De plus, des interviewé·e·s notent qu’étant donné que la pharmacie vend d’autres produits de consommation courants, il est pratique de consulter les pharmacien·ne·s « en passant » lorsque l’on fait ses courses. Cependant, les frais facturés pour certains services peuvent limiter l’accès aux soins. Les pharmacies offrent aussi peu de confidentialité puisqu’elles n’ont généralement pas de salle de consultation privée, comme le note une interviewée.

Dans une certaine mesure, les pharmacies comportent des aspects positifs qui étaient auparavant associés aux CLSC et qui l’auraient été encore davantage si les CLSC avaient été mis en place comme ils avaient été envisagés au départ⁸⁴. Les pharmacies sont en effet faciles d’accès et elles offrent des heures d’ouverture élargies, de l’aide pour s’orienter à l’intérieur du réseau de la santé ainsi que la possibilité d’obtenir des services et des conseils en se présentant sur place sans rendez-vous. C’est cette flexibilité qui est particulièrement appréciée par les interviewé·e·s. Cependant, contrairement aux CLSC, les pharmacies ne sont pas des services publics pleinement intégrés au réseau de la santé et des services sociaux, ne disposent pas d’équipes multidisciplinaires et n’assurent pas la gratuité de l’ensemble de leurs services.

4.5 La persistance des CLSC

Les CLSC tels qu’ils avaient été conçus dans les années1970 étaient censés devenir la principale porte d’entrée du réseau de la santé et des services sociaux. Ils devaient offrir la gamme complète des services de première ligne (y compris la médecine de famille) et répondre à la vaste majorité des besoins courants en santé et services sociaux de la population, en plus de remplir une mission préventive⁸⁵. Bien que les CLSC n’aient jamais été pleinement déployés comme prévu au départ, ils ont été jusqu’au début des années2000 un élément phare de la première ligne, jouant notamment un rôle d’accueil et d’orientation pour les personnes cherchant à accéder à des services. Cette fonction de point d’accès a été érodée par la création des GMF au début des années2000, puis par le transfert de ressources professionnelles des CLSC vers les GMF en 2015-2016⁸⁶.

Bien que le rôle des CLSC ait été amenuisé par les réformes subséquentes, les CLSC restent des points de référence pour une partie de la population. De nombreuses personnes interviewées y ont eu recours et ont l’habitude de se tourner vers ceux-ci pour une variété de services.

Par exemple, UMatF1 habite un village de la MRC de Matawinie situé tout près de la MRC de Joliette. Elle est donc à une distance équivalente des CLSC de Saint-Jean-de-Matha, de Chertsey et de Joliette. Elle utilise les trois selon les services qu’ils offrent et selon ce qui est le plus pratique pour elle, notamment en fonction de ses déplacements pour le travail. Elle a fait appel au soutien psychosocial du CLSC de Chertsey, à l’infirmière en milieu rural (IEMR) du CLSC de Saint-Jean-de-Matha et aux prises de sang offertes à Joliette.

UMouF1 a eu recours au CLSC de Saint-Esprit pour des problèmes liés à une situation de violence conjugale. Elle connaissait déjà bien ce CLSC parce qu’elle y était allée plusieurs fois pour les vaccins et d’autres besoins de son enfant. Le travailleur social du CLSC l’a aidée en lui proposant quelques rencontres qui respectaient son rythme et son horaire. Il a pu à la fois la soutenir sur le plan psychologique et l’aider dans ses démarches pour trouver un emploi, mettre de l’ordre dans ses finances, etc. Il l’a aussi orientée vers des organismes communautaires de la région qui ont su répondre à ses besoins. UMouF1 a apprécié la variété et la flexibilité des services offerts.

UMatH2 s’est rendu au CLSC de Saint-Gabriel-de-Brandon plusieurs fois par semaine pendant quelques mois pour des soins post-opératoires. Il considère que le transfert de l’hôpital vers le CLSC et la prise en charge du problème ont été exemplaires. UMatH2 a aussi eu recours aux services de l’infirmière en milieu rural présente une fois par semaine dans sa localité. Plusieurs personnes interviewées ont mentionné leur appréciation de l’infirmière en milieu rural: « C’est un beau service qu’on apprécie. On n’a pas à se déplacer aussi loin. » (UMonF١)

Dans la plupart des cas, les CLSC sont appréciés pour leurs services accessibles, personnalisés et flexibles. Certains notent par exemple qu’il est facile de prendre rendez-vous ou qu’il y a « beaucoup de plages disponibles en soirée » (sondage de recrutement). Lorsque les CLSC sont critiqués, c’est fréquemment parce qu’ils ne correspondent pas aux attentes à cet égard. On critique par exemple le système téléphonique et le fait de ne pas donner suite aux appels. On exprime aussi le souhait que la gamme de services offerts soit élargie.

Dans le sondage en ligne, 57% des répondant·e·s disent avoir eu recours aux services d’un CLSC dans les 12derniers mois, soit plus que le pourcentage de répondant·e·s ayant eu recours au 811 (47,5%). Parmi ces répondant·e·s, 77,5% disent qu’il a été assez facile (45,5%) ou très facile (32%) d’obtenir un service du CLSC, un taux nettement supérieur au taux de répondant·e·s ayant jugé qu’il avait été facile de consulter le 811 (57%). Parmi les répondant·e·s, 90% disent avoir été assez satisfait·e·s (35%) ou très satisfait·e·s (55%) du service obtenu au CLSC, un taux là encore largement supérieur au taux de satisfaction à l’égard des conseils et informations du 811 (67%).

4.6 La flexibilité des organismes communautaires

Dans la vaste majorité des cas, les personnes interviewées qui ont eu recours aux organismes communautaires en ont eu une expérience positive. Ils et elles apprécient particulièrement la possibilité d’avoir un contact direct avec une personne, la facilité de prendre rendez-vous, la polyvalence des intervenant·e·s et la variété des services offerts.

ULAF1 donne en exemple l’organisme communautaire pour lequel elle fait régulièrement du bénévolat. Elle souligne qu’il n’y a pas de liste d’attente. On peut obtenir un rendez-vous en 24heures. Pour obtenir un service, il est possible d’appeler, de se présenter sur place ou de demander une rencontre privée lors d’une activité. Il y a donc différentes manières simples et directes d’accéder aux services. Dans le même ordre d’idées, lorsqu’on lui demande ce qu’il fait lorsqu’il a un besoin en matière de santé, un participant du cercle de discussion atikamekw répond : « Moi, j’appelle [prénom d’une employée du Centre d’amitié autochtone de Lanaudière] », ce qui reflète la facilité d’approche de l’organisme.

Plusieurs personnes mentionnent que l’accès à un organisme communautaire a été facile et rapide. Elles notent aussi que les employé·e·s des organismes communautaires ont fait preuve de flexibilité, par exemple en offrant des services à une personne qui n’habitait pas dans le secteur que leur organisme dessert normalement, ou encore en accompagnant la personne dans des démarches qui n’entrent pas directement dans leur mandat.

Étant donné que les organismes communautaires sont considérés comme flexibles et accessibles, ils jouent de facto un rôle d’orientation et de référence qui dépasse parfois leur mandat. En parlant d’un organisme d’aide aux personnes défavorisées à Saint-Calixte, une interviewée constate par exemple :

Les gens sont portés à aller là pour demander de l’aide. Ce n’est pas là qu’il faut qu’ils aillent quand ils ont besoin d’une infirmière, mais les gens vont là parce que c’est proche. –UMonF1

Une autre interviewée abonde dans le même sens. Elle remarque que l’organisme où elle travaille sert de ressource pour aider les gens à trouver ce dont ils ont besoin dans le réseau de la santé et des services sociaux :

Vu que le chemin est compliqué, ils vont vers un organisme qu’ils connaissent, comme la Maison de la famille: « Je vous connais, je viens ici depuis que bébé est tout petit. J’ai besoin d’une info. À quelle porte il faut que je cogne ? »

Certains organismes jouent donc à toute fin pratique un rôle d’intervention pivot⁸⁷ : ils aident les personnes de leur secteur et des environs à naviguer dans le système de santé et de services sociaux.

Une forte proportion des personnes interviewées n’ont pas eu recours aux organismes communautaires de la région, jugeant ne pas en avoir eu besoin. Quelques-un·e·s ont eu recours à un seul organisme pour un besoin ponctuel. Plusieurs personnes interviewées ont cependant eu recours aux services de plus d’un organisme. Les organismes communautaires ont alors joué un rôle important dans la vie de ces personnes au moment où elles traversaient une période difficile. Par exemple, après avoir vécu du harcèlement au travail et un congédiement injustifié, une interviewée a obtenu du soutien d’un groupe de défense de droits et d’un organisme qui offre des services d’aide à l’emploi. Une autre interviewée, qui a vécu de la violence conjugale, a fait appel à plusieurs organismes communautaires pour répondre aux différents besoins qu’elle avait (services judiciaires, ligne d’écoute téléphonique, soutien psychologique, etc.). Un nouvel arrivant a quant à lui utilisé les services d’un organisme d’aide aux immigrant·e·s et ceux d’une banque alimentaire. La diversité et la complémentarité des services offerts par les organismes communautaires permettent donc d’offrir un coup de main essentiel à des personnes en difficulté.

Les données du sondage en ligne montrent que 17% des répondant·e·s ont eu recours aux services d’un organisme communautaire dans les 12derniers mois. La très grande majorité (73,5%) d’entre eux et elles jugent qu’il a été assez facile (42%) ou très facile (31,5%) d’obtenir ces services. Parmi les répondant·e·s, 87% ont été assez satisfait·e·s (39,5%) ou très satisfait·e·s (47,5%) du service obtenu.

4.7 Les difficultés d’accès liées au transport

À la suite d’une vaste consultation tenue en ٢٠١٦ auprès de ١٢٦ partenaires de la région, la Direction de la santé publique de Lanaudière a relevé les thèmes soulevés lors des échanges. Le transport était l’un des principaux thèmes retenus :

L’accès au transport est un enjeu sur le plan financier pour les gens défavorisés, en particulier devant l’absence de transport en commun en milieu rural. De plus, le problème du transport en milieu rural et les longs déplacements requis pour couvrir de grandes distances favorisent l’isolement, nuisent à l’accès aux services de santé et aux services sociaux et nuisent également à l’accomplissement des différents rôles familiaux et sociaux⁸⁸.

Une étude sur le sujet a été produite en 2014 par la Table de concertation des groupes de femmes de Lanaudière. Elle s’appuie sur des données issues de groupes de discussion avec des femmes de la région pour faire l’état de la situation du transport collectif. On y note que dans la plupart des MRC, il est possible d’avoir accès à du transport bénévole pour les déplacements médicaux. Ce service est parfois offert par le CLSC, par des organismes communautaires ou par des initiatives individuelles, mais il pourrait bénéficier d’une meilleure coordination. Des participantes à l’étude constatent que les besoins en transport collectif grandissent avec l’âge et la dégradation de l’état de santé, par exemple quand les participantes ne sont plus capables de conduire une voiture⁸⁹. D’autres mentionnent que l’utilisation du transport collectif demande de l’organisation (savoir où se renseigner, planifier les trajets, réserver 24 à 48heures à l’avance, etc.). Cela peut poser un problème pour des déplacements d’urgence, par exemple pour les rendez-vous dans les cliniques de santé « sans rendez-vous » qui se donnent la journée même. Des participantes mentionnent aussi qu’elles sont souvent obligées d’utiliser des voitures privées, notamment pour les trajets inter-MRC, une option qui n’est pas nécessairement abordable.

Dans le cadre de la présente étude, lorsque la question du transport a été soulevée, la réponse la plus fréquente donnée par les participant·e·s aux entretiens individuels a été qu’ils ou elles peuvent se déplacer facilement parce qu’ils ou elles ont une voiture. Cette réponse spontanée implique que la plupart des interviewé·e·s considèrent qu’il serait difficile d’accéder aux services de santé et aux services sociaux sans voiture. De fait, dans le sondage en ligne, 90% des répondant·e·s ont dit être plutôt en accord (21,5%) ou très en accord (68,5%) avec l’affirmation suivante : « Heureusement que j’ai une voiture. Sinon, l’accès serait difficile. »

Toutefois, même pour les personnes qui possèdent une voiture, le transport peut poser des difficultés. Plusieurs interviewé·e·s ont mentionné devoir parcourir des distances importantes pour aller à leurs rendez-vous. C’est particulièrement le cas pour les personnes qui doivent avoir accès à plusieurs services situés dans des villes différentes. Les déplacements peuvent donc exiger du temps et engendrer des frais importants. UJH1, un nouvel arrivant en recherche d’emploi à Joliette, explique par exemple qu’il doit aller à Montréal pour certains services et qu’il y pense à deux fois avant de s’y rendre étant donné le coût de l’essence.

Par ailleurs, les personnes qui ont une voiture peuvent être dans l’incapacité temporaire de conduire. C’est le cas d’UJF1, qui a subi une blessure au tendon d’Achille. Pendant quatre mois, elle a eu l’aide de ses ami·e·s et des membres de sa famille pour se déplacer : « Tu épuises ton réseau à la longue. » UJF٢ mentionne quant à elle qu’elle s’est déjà rendue à l’hôpital en voiture malgré une blessure à l’œil, faute de solution de rechange. Elle remarque que plusieurs personnes âgées de son entourage sont de plus en plus réticentes à utiliser leur voiture pour des trajets qu’elles ne connaissent pas déjà ou pour se rendre à Montréal. UJF2 note également que la grandeur du stationnement de l’hôpital de Joliette est un obstacle pour elle, surtout quand les trottoirs sont glacés. Comme d’autres personnes aînées, elle peut marcher, mais elle craint parfois de tomber l’hiver par manque d’équilibre.

Quelques autres personnes interviewées ont relevé que les stationnements des hôpitaux peuvent être une barrière à l’accès, soit parce qu’ils sont grands et difficiles à traverser (notamment pour les personnes blessées ou malades), soit parce qu’ils sont souvent pleins, ce qui exige de trouver une place ailleurs et peut mener à des retards aux rendez-vous. D’autres ont mentionné que, malgré une politique visant à limiter les frais de stationnement dans les hôpitaux, en vigueur depuis 2020, ces frais sont élevés, ce qui peut représenter un fardeau financier, comme l’ont dénoncé des personnes utilisatrices de Lanaudière⁹⁰.

Certaines personnes interviewées ont souligné que des services dont elles ont eu besoin étaient disponibles seulement en dehors de Lanaudière, ou encore que l’attente était moins longue à l’extérieur de la région. Dans le sondage en ligne, 26% des répondant·e·s ont eu recours aux services d’un centre hospitalier en dehors de Lanaudière au cours des 12derniers mois. Pour expliquer ce recours à un hôpital à l’extérieur de la région, les raisons les plus fréquemment invoquées concernaient des difficultés d’accès aux hôpitaux de Lanaudière : 42% des répondant·e·s ont dit que le temps d’attente est trop long dans les centres hospitaliers de la région, 25% ont dit que les services dont ils ou elles avaient besoin n’y sont pas offerts et 18% ont répondu qu’ils ou elles sont insatisfait·e·s des services offerts dans les centres hospitaliers de la région⁹¹.

Le sondage en ligne montre aussi que 78% des répondant·e·s sont plutôt en désaccord (24%) ou très en désaccord (54%) avec l’affirmation suivante : « Je peux utiliser le transport en commun pour accéder facilement aux soins de santé et aux services sociaux dont j’ai besoin. » Les personnes interviewées qui utilisent le transport en commun de Lanaudière mettent en lumière les défaillances du service offert. Par exemple, bien qu’ULAF1 soit satisfaite du trajet effectué par l’autobus qu’elle emprunte régulièrement (il la dépose directement à sa destination), elle explique que la fréquence et l’horaire des passages compliquent sa gestion quotidienne :

Je voyage en autobus. Je n’ai pas de véhicule. Donc faut que j’essaie de faire en sorte que mes rendez-vous adonnent avec les horaires d’autobus. Si je suis en retard, je suis pénalisée. Donc des fois, je peux passer une heure et quart à attendre dans la salle d’attente parce que je dois arriver plus tôt à cause des horaires d’autobus.

Lorsqu’elle prend un rendez-vous médical, elle vérifie d’ailleurs qu’elle peut s’y rendre en autobus, ce qui restreint les plages horaires disponibles, puisque l’autobus passe moins souvent en soirée et ne passe pas très tôt le matin. UDAF1 note quant à elle qu’à Mandeville, où elle habite, l’obligation de réserver un taxibus rend cette option peu pratique :

Ce n’est pas user-friendly. Mais zéro ! Faut que tu appelles 48h à l’avance pour réserver. Donc il faut que tu saches que dans 48h, tu vas être malade et que tu vas réussir à avoir un rendez-vous à la clinique sans rendez-vous à telle heure.

Dans le cadre du cercle de discussion atikamekw, il a été mentionné que certaines personnes autochtones ne consultent pas lorsqu’elles en ont besoin par manque d’options de transport, une réalité vraisemblablement partagée par une partie de la population n’ayant pas de voiture.